intruz
Witam,
Z tego co się orientuję nagranie już się odbyło. Ale nic straconego - telewizja TVN jest zainteresowana zrobieniem programu dotyczącego tylko naszego zespołu. Dowiedziałem się, że chcą zaprosić do programu lekarzy specjalistów. Wszystkich wiedzących coś więcej proszę o napisanie kilku zdań do kogo należy zgłaszać chęć wystąpienia w programie i kiedy będzie kolejne nagranie.
pozdrawiam
Jacek Szczupał
admin@prader-willi.pl
601 666 834
Archiwum:
"skontaktowała się ze naszym Stowarzyszeniem telewizja TVN z prośbą o wzięcie udziału w programie "Rozmowy w toku". Tematem ma być dyskusja na temat otyłości u dzieci. Zainteresowanych wzięciem udziału w tym programie prosimy o kontakt z redakcją telewizji TVN - z tego co się orientuję telewizja pokrywa koszty związane z podróżą + gratyfikacja.
http://rozmowywtoku.onet.pl/
Osobiście myślę że jest to duża szansa, aby poinformować społeczeństwo o Zespole Pradera-Williego. Gdyby nie fakt że mam małego kajtka (2 lata) to zastanawiałbym się bardzo poważnie nad wzięciem udziału w tym programie."
my bardzo chętnie weźmiemy udził w programie
kto miałby jeszcze ochotę?
Witam
Długo mnie u tu nie było......tak szybko leci ten czas.
Jacek napisał, że nagranie programu się już odbyło i tak rzeczywiście jest.
Naganie miało miejsce 28.02 a emisja będzie prawdopodobnie 20.03.
Sam program nie dotyczy bezpośrednio naszego zespołu, ale ogólnie otyłości.
Pozwoliło nam to jednak co prawda w małym stopniu ( na razie) na pokazanie się ludziom.
Osoby które przygotowują ten program, są zainteresowane naszym zespołem i tym aby w przyszłości nagrać o nim program.
Udostępniłam im naszą książkę, po to aby mogli zapoznać się z samą chorobą a co za tym idzie lepiej przygotować do ewentualnego nagrania.
Wszyscy zainteresowani i gotowi na to aby wziąć udział w programie mogą zgłaszać się dzwoniąc lub pisząc e-mail bezpośrednio do studia TVN w Krakowie ( wszystkie info na stronie rozmowywtoku.onet.pl/kontakt ), lub można zamieszczać informacje tu na naszym forum z podaniem numeru telefonu do siebie.
Pani z TVN wie o naszym forum przez co łatwiej będzie skontaktować się z tymi którzy ten numer zamieszczą.
Jeśli mielibyście jakieś pytania to piszcie na forum.
Z góry już mówię, że może to potrwać miesiąc, dwa a nawet i dłużej, ale cierpliwie czekajmy.
Pozdrawiam wszystkich
Agnieszka
ja też miałam przerwę na forum ale nadal jestem zainteresowana programem TVN-u. mój nr: 606282345 lub 0178711141
Gratuluję Agnieszko występu w programie, WYSZŁO BARDZO DOBRZE!
Myślę że to dobry pomysł aby zrobić program o naszych dzieciakach. Im więcej ludzi ogląda i słucha tym bardziej społeczeństwo staje się wyedukowane i bardziej wyrozumiłe.
Oglądałam z moim Karolkiem i gratuluje Agnieszko że zdecydowałaś wystąpić w tym programie.
Dziewczyny.....dzięki za to co piszecie.....ale........
to tak naprawdę wszystko przed Wami
Ktoś musiał zrobić ten pierwszy ruch....padło na mnie, ponieważ ja dwa lata temu sam zgłosiłam się do TVN aby nagrać program , który miał pomóc nam wszystkim w pozyskaniu hormonu wzrostu. Maria Libura - jak wiecie , wywalczyła to aby nasze dzieci zostały objęte leczeniem z NFZ....bez udziału telewizji. Dziś kiedy gdzieś tam komuś się przypomniało , że są dzieci których los jest zależny od innych prosi nas o opowiedzenie historii- nie bójmy się - tylko opowiedzmy ją. Telewizja i kamery nie gryzą, naprawdę to nic strasznego. Pamiętacie jak kiedyś opisałam Wam swoją historię.....nie było mi łatwo, mój synek był bardzo otyły i myślałam wtedy że to jest tylko moja wina....dzisiaj wiem , że gdybym wcześniej wiedział to co wiem dziś, nie zrobiłabym tych błędów co kiedyś. Mam nadzieję, że przełamiecie przysłowiowe lody i "dużą" falą zawalicie redakcje TVN swoimi telefonami i mail- mi. Naprawdę tam pracują ludzie którym nie jest obojętny losy naszych dzieci, kto wie może kiedyś dzięki ich pomocy osiągniemy coś co dziś jest dla nas "galaktyką ' - kto wie. Odwagi i wiary w siebie .......Pozdrawiam Agnieszka.
P.S.
Mój Karolek - jak to chyba wszystkie dzieci w jego wieku, nie był zadowolony z udziału w programie - co wszyscy oglądający mieli okazję zauważyć..... no cóż, nic na siłę.
Agnieszko super program naprawdę spisałas sie na medal!
Wszyscy są tacy mądrzy ale ja sama na tę chwile nie byłabym gotowa na wystapienie jeszcze nie teraz....wiesz o czym mowię
Jesteś dzielną matką , walcz tak dalej bo Tobie sie udało mimo iz nie miałas tyle możliwosci co my w tej chwili(hormon wzrostu)
Podziwiamy cię! bo sama wiesz ze jest dziewczynka w podobnym wieku co twoj karolek a tak "cudownej wspaniałej mamy jak ty nie ma......"
Agnieszko, niestety nie widziałam programu z Twoim udziałem, ale mogę sobie wyobrazić ile towarzyszyło temu emocji. Gratuluję odwagi i otwartości, które były potrzebne, aby tam wystąpić. Życie pokazuje, że dla własnego dziecka możemy dużo barier pokonać.
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzenia wszelkiej pomyślności.
Pozdrawiam,
Agnieszka Ł.
Agnieszko
jeszcze raz gratuluje Ci odwagi i otwartości. Jestem pełna podziwu. Takie osoby jak ty dają nam kopa do pozytywnego myślenia i nie poddawania się.
Pozdrawiam
Asia
Czy otrzymałyście wiadomość i zaproszenie do programu Ekspres Reporterów?
Co o tym sądzicie? Ja mam przykre doświadczenia z Rozmowami w Toku, tam obiecywano dużo, nie zrobiono - NIC, a i sam program po montażu odbiegał od rzeczywistości.
Czekam na waszą opinię.
Pozdrawiam
mysle ze to dobry pomysl-nasz pierwszy wywiad w telewizji slask byl dosyc udany.zalezy mi na tym zeby jak najwiecej osob uslyszalo o pws a ekspres reporterow oglada chyba sporo ludzi:)poza tym mamy w nim mowic o koniecznosci powstania osrodka pomocy dla naszych dzieciakow!co do montazu to tak jak z poprzednim reportazem bede chciala zobaczyc zmontowany juz material jeszcze przed emisja.
ja sie na to pisze!:)
aha.:0pamietam tez ze w tvn-enie program byl ogolnie o otylosci a ten ma byc tylko o pws!!mysle ze to dosyc wazne.osoby ktore beda go ogladaly skupia sie na naszym problemie a nie na kilku innych chorobach.
myślę że to bardzo dobry pomysł, zwłaszcza że to ma byś o pws , ja jestem za i mogę wziąć udział.