ďťż

intruz

Dzien Dobry!

Wpadlam tu zupelnym przypadkiem.Kiedys szukalam na polskich stronach informacji i rodzicow z dziecmi PW,ale nic nie znalazlam.Otworzylam nawet jeden watek "Prader-Willi"na DZARZE ZYCIA.

Dziekuje ,ze jestescie i do nastepnego.Od kiedy istnieje to forum??

Emilia,mama Zosi prawie 4 latka.

Witaj Emilko!!!
Forum działa od lutego. Może dlatego jest jeszcze małe zainteresowanie. Ale najważniejsze ze coś już jest i można wymienić sie doświadczeniami.
Pozdrawiam Asia
No to tylko troszeczke sie spoznilam
Dobrze ze jestescie . O PW wiem od niedawna, Karolek( 5 mies) jest moim pierwszym dzieckiem, dopiero zaczynam to wszystko ogarniac, od samego pocztku bylo trudno, bo szukano u niego wszystkiego , ciagle jakies badania, czekanie na wyniki... Po takich informacjach sciagnietych z internetu i gdzies wyczytanych to mozna sie troche podlamac, a z tego co czytam na forum wiem ze Karolek moze normalnie funkcjonowac, biegac,mowic, chodzic do przedszkola.Tematy, tu poruszane sa cennymi informacjami i napewno ich nie zabraknie. Mam nadzieje, ze z czasem przybedzie wiecej osob na forum. Pozdrawiam - Edyta.

Masz racje Edyto,poczatki sa bardzo trudne,szczegolnie to czekanie na diagnoze.U Zosi szukano 3 chorob W + dwie inne,ktore sa duzo ciezsze .
Na poczatku,nie wiedzielismy nic,czy bedzie chodzic,mowic ,czy przezyje ,no i sama wiesz

Nie mozna powiedziec,ze nasze zycie bedzie takie jak dawniej,przed choroba,bo przeciez dzien w dzien Prader-Willi jest w naszych myslach i kazda rzecz ,ktora odbiega troche od normy w zachowaniu mojej coreczki ,powoduje ,ze zastanawiam sie czy to objaw choroby,czy normalna reakcja.Mimo to ,zobaczysz,ze twoj synek rosnie,robi postepy i zycie znow nabiera rozowych kolorow

Tak,to ze jest forum,to bardzo dobrze,tymbardziej dla rodzicow ,ktorzy dopiero dowiaduja sie o chorobie.Lekarze czesto przdstawiaja chorobe w bardzo zlym swietle i rodzice wpadaja w panike,zalamuja sie.Kontakt z innymi rodzicami jest w tym wypadku bardzo cenny.

Do uslyszenia wiec na forum i jesli masz jakies pytania ,nie wahaj sie!
Edyto i Danielu. Cieszę się że piszecie, myślę że widziałam was w Warszawie na spotkaniu, to chyba wy mówiliście o założeniu strony internetowej?
Podziwiam was, bo ja długo nie mogłam rozmawiać o Gabrysiu, zerwałam kontakty ze znajomymi itd. Gabka zdiagnozowano jak miał 20 miesięcy i dziś cieszę się że nie było to zaraz po narodzinach, bo nie wiem czy dałabym rade. Posunęłam się tak daleko,że skończyłam studia z pedagogiki specjalnej i dziś jestem dumna z mojego syna i z tego co osiągnęłam. Oczywiście mam ogromne wsparcie ze strony mąża i to daje mi śiły bo nie jestem sama. Mam też wspaniałą rodzinę, która dostosowuje się do wszystkiego i jak trzeba to potrafi potrząsnąć także mną.
Wiecie co? Taka możliwość wygadania się do ludzi, którzy doskonale rozumieją problem to coś niesamowitego - dziękuję wam wszystkim, że potraficie mówić o tym co was gnębi i martwi. Trzymam kciuki za wszystkich odważnych, ja osobiście weszłam już w fazę ,w której mogę pomagać innym, choć też mam ciężkie dni
Witam gorąco i dziekuję, że jesteście i tak dużo można sie od Was dowiedzieć Edyto i Danielu podziwiam Was i innych rodziców, którzy tak szybko po diagnozie są gotowi na rozmowy z innymi. Ja dopiero od niedawna zaczęłam szukać w internecie wiadomości na temat choroby. W Centrum Zdrowia Dziecka tak przedstawili nam chorobe, że przestraszyli nas śmiertelnie. Nie szukałam kontaktu z innymi rodzicami, bo bałam sie, że dowiem się od rodziców, że ich starsze dzieci a moje w przyszłości będzie przepraszam za okreslenie "potworem". Nie chciałam oglądać żadnych zdjęć innych dzieci. Długo nie mogłam się pozbierać. W końcu po 4 latach zaczęłam czuć potrzebę rozmowy. Poczułam, że dam radę rozmawiać o tej chorobie. W domu staraliśmy sie o niej nie mówić, bo łzy cisnęły nam się na oczy same. W końcu szczęśliwym trafem znalazłam w sieci mamę Mai Monikę, która jest bardzo aktywna tu na forum. Pomogła mi jak nikt wcześniej. To ona postawiła mnie na nogi emocjonalne. To super koleżanka i super mama. Dzięki Moniko z tego miejsca Ci składam za czas, który mi poświęciłaś i pewnie poświęcisz, pozdrawiam Cię serdecznie. Dzieki niej rozmawiam o chorobie i w domu i ze znajomymi. Zaakceptowałam ją nabardziej jak potrafię, to chyba dobre określenie tego co czuję, może nie tak na 100 %. Są dni załamania, ale wtedy piszę do Moniki, a teraz również wchodzę na forum i czytam i piszę do Was. I odbijam sie od dna, wypływam na powierzchnię i walczę dalej. Dzisiaj mój syn zerwał dla mnie kwiatki, tak się cieszył, gdy mi je wręczał. I powiedział: mamo wiesz daję Ci te kwiatki, bo cię kocham. No i tyle...... co chciałam powiedzieć. Przepraszam, że tak się rozwodzę, chyba to przez to, że wiele chcę powiedzieć o uczuciach, które ukrywałam przez wiele lat. Pa
Edyto,
A ja ciebie podziwiam,ze dalas rade mimo choroby synka skonczyc studia.Ja po norodzeniu Zosi,rzucilam moje ukochane studia z psychologii,gdyz poza rehabilitacja mojej coreczki,nic sie nie liczylo i na nic wiecej nie mialam czasu.Mimo,ze psychicznie mam duze wsparcie od strony meza,to niestety zawodowo jest bardzo zajety....
Bravo,mozesz byc z siebie dumna.Czy te studia rozpoczelas po narodzinach Synka ,czy wczesniej?
Iwonka jestes niesamowita. Ty plakalas dzisiaj, bo ukochany synek pokazal , jak bardzo Cie kocha, a mi leca lzy, gdy czytam Twoj list. Twierdzisz, ze Ci pomoglam, ok, ale chyba nie zdajesz sobie sprawy jak Ty pomagasz mi. Nasze rozmowy i Twoje piekne slowa potrafia uleczyc tak bardzo zraniona dusze. Kiedy mam dolek i pisze do Ciebie, dzien pozniej jest piekniejszy, spinam sie w sobie i znow jestem gotowa do dzialania. Niech Ci sie nie zdaje, ze to zaleta mojego charakteru, ja potrzebuje w swoim zyciu takich ludzi jak Ty, " światelek "na koncu tunelu.
Studia rozpoczęłam jak Gabek miałrok ale po diagnozie zmieniłam specjalizację. Jak były wykłady z genetyki a potem o poszczególnych zespołach to czasem musiałam wyjść z wykładów. Z czesm pokonałam ten odruch i teraz chcę wiedziećjak najwięcej bo to mi pokazuje co jeszcze mogę zrobić. Szkoda że nie widzieliście mnie na pierwszym zjeżdzie!!! pamiętam tylko tyle jak pani Libura mówiła co tzreba zrobić żeby zdobyć hormon dla naszych dzieci a poza tym przewyłam całe spotkanie tak że nie zawarłam żadnej znajomości. Ale trzeba dodać że byłam 2 miesiące po zdiagnozowaniu Gabka i w takim szoku że nic do mnie nie docierało. Muszę dodać że to było wyczekane dziecko po 8 latach małżeństwa. Teraz jest całym moim światem
No tak,nie bylo to na pewno latwo,uczyc sie o zespole pw ,o ktorym inny nie mieli zielonego pojecia ,a ciebie dotyczylo to bezposrednio..........

Ja pamietam,ze na moich wykadach z psychologie (bylam juz w zaawansowanej ciazy) profesor przedstawial (nie wiem jak dokladnie to powiedziec po polsku),co dzieje sie w psychice rodzicow,w momencie norodzin dziecka z jakasc patologia (choroba lub zespolem).Jak trzeba sie pogodzic z "utrata dziecka jakie sobie wyobrazilismy i zaakceptowac dziecko ,ktore nie jest takie jak mialo byc"......................bylam chyba w 8 miesiacu i ani przez chwile nie przyszlo mi do glowy,ze moge znalezc sie w tej sytuacji.

..................................Gdy urodzila sie Zosia i po kilku dniach zaczeto nam mowic o chorobie genetycznej,wyklad profesora stanal mi przed oczami i dudnial mi w uszach

Dzisiaj juz latwiej o tym mowic ,a w szczegolnosci z Wami
Troche sie wzruszylam sie czytajac co piszecie.Dobrze miec wsparcie wsrod innych rodzicow.
Edyto R.- napewno sie nie widzielismy, ale sie zobaczymy jeszcze nie bylismy na spotkaniu, ale zamierzamy pojechac.Chyba pomylilas mnie z Asia mama Kacperka to oni utworzyli strone.
Ja tez studiowalam pedagogike, zawsze ciagnelo mnie do dzieci,szczegolnie takich, ktore potrzebuja wiecej pomocy, dopoki nie mialam zajec w takim osrodku, tam byly ciezkie przypadki i przenioslam sie na resocjalizacje.
Przed ciaza chcialam zrobic badania genetyczne ,tak profilaktycznie, kiedys sie naczytalam o tym, ale maz mi wybil ten pomysl z glowy. Nigdy nie przypuszczalam ze mogloby byc cos nie tak. O diagnozie wiem od dwoch miesiecy, jest trudno, ale staram sie, bo wiem ze to nie zniknie. Karolek jest taki sliczny i kochany, kiedy patrze na jego usmiech to az chce mi sie zyc.
Bylam dzis na dlugim spacerze,to jakies chore, ale nie moge patrzec na zdrowe dzieci, ciagle porownuje Karolka z dziecmi kolezanek, nie moge patrzec jak inne fajnie sie ruszaja w wozkach i wogole jest mi strasznie przykro. Nie moge przeciez siedziec w domu i nigdzie nie wychodzic. Jak mam sobie z tym poradzic?
Edytko,
To nie chore,to normalne,ze porownujesz inne dzieciaki i ze patrzych na nie z zazdroscia,mimo ze chcesz to uczucie bardzo gleboko ukryc......
Z czasem to minie (moze nie tak na 100%)i zobaczysz ,ze kazdy malutki postep twojego synka ,bedzie ci pomagal podniesc sie w gore i cieszyc sie tym co potrafi robic twoje dziecko.Twoj synek jest jeszcze malutki,to wszystko jest jeszcze takie swieze.........................Musisz byc dzielna i przede wszystkim nie zamykac sie w sobie,duzo rozmawiac z mezem na ten temat,bo przeciez on tak samo to przezywa jak ty.No i samo "wygadanie" sie tutaj na forum tez pomaga,bo przeciez my wszystkie tutaj bardzo cie rozumiemy,gdyz przezylysmy i przezywamy to samo co ty.

Ucalowania dla Karolka
Edyta, to sa teraz dla Was najtrudniejsze chwile, ale pamietaj, ze po kazdej burzy wychodzi slonce. I to slonce zaswieci rowniez dla Was, nawet nie zauwazysz, kiedy z radoscia i usmiechem na twarzy bedziesz chlonac kazdy dzien i kazda chwile spedzona z synkiem. Bedziesz dumną mamą, bo nasze dzieci sa chore ale wyjatkowe, to najslodsze dzieciaczki na swiecie.
Edyto.
Każda matka pragnie aby jej dziecko było wyjatkowe,wspaniałe. Dzisiaj się boisz co bedzie jutro - to normalna reakcja. Pamietaj- nasze dzieci SĄ WYJĄTKOWE. Jak żadne inne potrafią dać z siebie tyle szczerej miłości, że zapomnisz o wszelkich troskach. Gdyby ktos dzisiaj przyszedł i powiedział że może wszystko w moim życiu zmienić, odwrócić , ja powiedziałabym NIE. Mam dwójke dzieci, kocham je tak samo mocno, ale taka miłość jaka eksploduje z Karolka jest wyjatkowa i wspaniała. Kiedy Karolek był mały , tak jak twój Karolek "nieświadomie" chowałam go przed światem, aż któregoś pięknego dnia ktoś mi zadał pytanie- "Czy ty się wstydzisz własnego dziecka? Przecież nic mu nie brakuje, ma dwie rączki , dwie nózki, śliczną buźkę." I zdałam sobie sprawę że tak jest. Niczym się nie różnił od innych dzieci, był tylko troszkę słabszy i pragnął więcej mojej uwagi i miłości od innych. Od tamtej pory jest dla mnie wyjatkowy. Jestem z niego dumna i staram sie zabierac go wszedzie gdzie tylko mogę, aby wszyscy mogli zobaczyc jak swietnie sobie radzi mimo swojej choroby. Pozdrawiam was rodziców i waszego Karolka. Agnieszka