ďťż

intruz

Witam!
Mamy 5 miesiecznego synka. Dwa miesiace temu dowiedzielismy sie ze ma PWS.Urodzil sie z bardzo slabym napieciem miesniowym , wiec rehabilitujemy go odkad skonczyl miesiac. Nasza rehabilitacja to masaz i cwiczenia.Cwiczymy codziennie. Nie cwiczymy zadna z metod.Jesli chodzi o postepy to zaczelo sie cos dziac od 3 miesiaca zycia Karolka- zaczal podnosic glówke, teraz juz potrafi przez chwile utrzymac w górze lezac na brzuszku, unosi tez nózki. Jesli chodzi o glowke to jest jeszcze slaba , ale trzymany prosto na chwile utrzymuje ja w pionie. Potrafi tez przekrecic sie sam na bok. Ostatnio rehabilitant zaproponowal nam lek solcoseril, ktory ma poprawic napiecie miesniowe i wplynac korzystnie na uklad nerwowy. Mam pytanie czy ktos ma dziecko ktore bralo ten lek

Witam,
ja niestety nie znam tego leku, nikt mi go nigdy nie proponowal. Na pewno trzeba skonsultowac to z neurologiem. My od samego poczatku stawialismy na rehabilitacje, dzieki ktorej naprawde mozna wiele osiagnac. Ja balam sie jakichkolwiek lekow, bo moja Majka (6 lat) otrzymala ich mnostwo w okresie noworodkowym, dlatego pozniej staralismy sie ich unikac. Efekt, uwazam, ze jest zadowalajacy. Duzo przebywalam wsrod dzieci z roznymi schorzeniami i jedno wiem na pewno, ze intensywna rehabilitacja daje swietne efekty, tylko potrzeba czasu i cierpliwosci. Wasz synek juz robi postepy, badzcie dobrej mysli i duzo cwiczcie, tego nigdy nie jest za wiele. Trzymam za Was kciuki !!!!!!!!A jesli chodzi o leki, jesli to nie jest szkodliwe, to moze warto sprobowac.... Pozdrawiam Monika
Dzieki. Dla nas tez w tej chwili najwazniejsza jest rehabilitacja.Czasem mam dosc, ale to chyba normalne Dzis dostalismy zestaw cwiczen metoda Vojty i Bobath, Karolkowi niezbyt sie podobaly , ale coz musimy.Wizyte u neurologa mamy dopiero za miesiac to porozmawiam o leku. Pozdrawiam
Witam
Ja tak samo jak Monika nie słyszałam o takim leku. Mój synek- też Karolek ma dzisiaj 7 lat i jak wszystkie dzieci z PWS urodził sie z bardzo niskim napięciem mieśniowym, sytuacje pogorszył jeszcze wylew okołoporodowy, więc był strasznie wiotki. Intensywna i codzienna rehabilitacja przyniosła z czasem efekty ale nie stosowalismy żadnych leków poprawiających napięcie. Zaczął chodzić później niż inne dzieci bo dopiero koło 2,5-3-go roku zycia. Dzisiaj jest w pełni sprawnym bardzo energicznych chłopcem. Myślę że jak dobrze poznacie wszystkie cechy tego zespołu, zaakceptujecie go w 100% to przed wami wiele chwil radości, szczęścia i dumy z postepów synka- co bedzie nagrodą za chwile kiedy bedzie wam ciężko. Życzę wytrwałości i dużych postepów Karolka, a najważniejsze pamietajcie nie jesteście sami. Pozdrawiam cieplutko Agnieszka z Karolkiem

Witam serdecznie, ja również nie słyszałam o tym leku. Dzisiaj pytałam rehabilitanta o leki na wzmocnienie napięcia. Uważa, że najważniejsza jest rehabilitacja. A co do stosowania takich leków należy skonsultować sie z neurologiem. Nasz Kacperek ma 16 miesięcy i jest na etapie swobodnego podnoszenia główki z niewielkim podporem, próbuje podnosić pupę do pełzania, ale jest za słaby w rękach, ale nie stosujemy żadnych leków. Ćwiczymy metoda Vojty i Bobath. Z Waszych doświadczeń i opinii wynika, że należy uzbroić się w cierpliwość i nie poddawać się. Kiedy patrzę na inne dzieci w wieku Kacperka jest mi strasznie przykro, że on jeszcze tego nie potrafi, ale kiedy spojrzę na jego uśmiech i niebieski pełne życia oczy wiem, że to wszystko nadrobi i będzie szczęśliwy. Codziennie go rehabilitujemy, jeździmy na basen, masujemy, a przede wszystkim traktujemy Kacperka jak normalne dziecko. Kacperek ma starszego brata i nie możemy robić podziału na lepsze czy gorsze dziecko. To było by nienormalne a wręcz egoistyczne z naszej strony. Kochamy bardzo nasze dzieci i chcemy dla nich jak najlepiej. Dlatego życzę sobie i innym dużo cierpliwości, wytrwałości i miłości.

Pozdrawiam Asia mama Kacperka i Wiktorka
Gabryś ma prawie 6 lat. Rehabilitacje zaczęliśmy od 10 miesiąca życia bo wcześniej miałam pediatrę, która uważała że on sam nadrobi wszystko (nie był wtedy zdiagnozowany ale jako 10-miesięczne dziecko nie obracał się sam na boki). Jak przez przypadek trafiłam do OWI to tam mi się dostało. Zaczęliśmy intensywną rehabilitację i po 3 miesiącach Gabek zaczął raczkować! Nigdy nie brał żadnych leków wspomagających napięcie więc nie mam doświadczenia. Wiem jedno: intensywna rehabilitacja czyni cuda i tego trzeba się trzymać! Dziś Gabryś jeździ na rowerze i jest tylko trochą wolniejszy od rówieśników. Poza tym nasze dzieci to słodkie misiaki do pieszczot, no a jak wam powie "kocham was bardzo" to zapomnicie o całym świecie. Trzymam kciuki i pozdrawiam, wytrwałości!!!
Mój synek Krzysiu ma 4,5 latka. Był bardzo wiotki jak się urodził. Po kilku miesiącach intensywnych ćwiczeń zaczął podnosic główkę. I tak pomału, ale do celu. Chodzić zaczął jak skończył 14 miesięcy. Oczywiście były to pierwsze niezdarne kroczki. Ale cały czas go rehabilitujemy, co prawda teraz od dwóch lat tylko 2 razy w tygodniu przez pół godziny. Rok temu nie umiał jeszcze biegać, tylko chodził, ale faktycznie juz bardzo swobodnie. Teraz widzę, że zaczyna biegać. Bardzo się z tego cieszę. Ostatnio chętnie podskakuje. Pół roku temu jeszcze nie umiał skakać (pewnie dlatego, że nie miał wiele siły). Teraz skacze jak żaba, jak zając-on tak to określa. Robi to chętnie, więc myślę, że nie sprawia mu to kłopotów. Nigdy nie przyjmował żadnych leków. Nikt nie zaproponował nam leku na poprawienie napięcia. Myślę, że trzeba to skonsultować tak jak piszą dziewczyny z lekarzami różnych specjalizacji, sprawdzić czy nie powoduje on skutków ubocznych. Jeśli to ma pomóc Waszemu synkowi zasięgnijcie języka gdzie się da. Jeśli ten lek miałby wspomóc rehabilitację to napewno warto sie mu przyjrzeć. Jak się upewnicie, że nie szkodzi to zacznijcie mu podawać. Mój Krzyś teraz jest naprawde fajnym facecikiem. Jest dosyc sprawny, nie doruwnuje tylko rówieśnikom na drabinkach, nie jeździ też na rowerze. Poza tym biega, hasa i wariuje z młodszym bratem Maciusiem (zdrowym dwulatkiem). W przedszkolu podobno chetnie bierze udział w zabawach ruchowych. Pozdrawiam gorąco Iwona
Witam, dawno mnie tu nie bylo, ostatnio moj Karolek nie chce cwiczyc ,denerwuje sie bardzo i placze jak tylko zaczynam, wtedy przerywam, przytulam go, zeby sie uspokoil i tak sie konczy. Jak wasze dzieci reaguja na cwiczenia? Nie wiem moze po prostu Karolek wyczuwa moj nastroj, jest mi ciezko - moja mama lezy w szpitalu z podejrzeniem nowotworu.
WSPÓŁCZYJĘ WAM. Myślę,że nasze dzieciaki znakomicie wyczuwają nastroje. Ja jak mam doła lub nie mam siły to Gabryś wcale mi nie pomaga a wręcz przeciwnie, wie że może coś wywalczyć bo nie mam siły na upór. O wiele lepiej reaguje gdy ja tryskam energią i jestem radosna.
Edytko,moze Karolek po prostu potrzebuje malej przerwy......Ja zauwazylam,z Zosia robila najwieksze postepy na wakacjach jak miala luz .POza tym ,jak ci mowila Edytka,nasze dzieci sa ogromnie wrazliwe i wyczuwaja nasze odczucia i problemy.Mimo,ze jest taki malutki,powiedz mu,ze sie martwisz o babcie,ktora jest chora i ze dla tego jestes smutna.

Zycze ci z calego serca wytrzymalosci i zeby te podejrzenia u twojej mamy okazaly sie nie prawda.

Pozdrawiam
Edyto!
Kacperek (17 miesiecy) podobnie reaguje na ćwiczenia jak Karolek. Na każdy ruch reaguje płaczem, marudzeniem. Nie dziwię sie, że tak reaguje, jak ćwiczymy Vojta, ale tez tak jest jak ma Bobathów. Dlatego staram się chwalić go za każdym razem, przytulać, śpiewać, bo uwielbia, albo puszczać muzykę. To łagodzi jego stres. Jak nie płacze to rehabilitanci są w szoku i nic nie mówią żeby nie zapeszyć. Jest zadowolony wtedy kiedy mu sie pozwala na samodzielne ruchy te, które ma wyćwiczone i doskonale zna. Nowość to dla niego udręka. Może dlatego jego rozwój ruchowy tak powoli postępuje. Ale odniósł wielki sukces, sam "schodzi" z leżaczka i zwiedza mieszkanie (wykonuje obroty brzuch plecy) i najważniejsze ze polubił leżenie na brzuszku. Pupa i nogi są gotowe do pełzania, ale ręce i obręcz barkowa jeszcze są słabe. Reakcja twojego Karolka na ćwiczenia jest dla mnie normalna. On po prostu potrzebuje czasu i akceptacji.

Pozdrawiam Asia mama Kacperka
Witam. Bardzo milo sie czyta, ze Wasze dzieciaki robia takie postepy! Stasiek urodzil sie bardzo wiotki. Jak tylko wyszedl z inkubatora zaczal byc cwiczony ( w 3 tyg. zycia). Cwiczylismy przez 3,5 mies metoda Vojty, a pozniej przeszlismy na NDT Bobath. Postepy w pierwszych miesiacach byly malo widoczne, ale z czasem wszystko nabieralo wiekszego tempa. Od 4-5 miesiaca Stas zaczal buszowac po podlodze-tak, zeby mial swobode ruchow i chyba od tej pory zaczal robic najwieksze postepy. Od 8 do 13-14 mies poruszal sie glownie poprzez turlanie, a teraz zaczal sie czolgac. Oczywiscie probujemy go mobilizowac do czworakow, ale jeszcze nie daje rady z ruchami naprzemiennymi. Ale bedziemy probowac do skutku. Teraz sam juz siada, podciaga sie w lozeczku i kleczy przy poreczy, albo wyzszych przedmiotach. Widac, ze i jemu znudzilo sie patrzenie na swiat z tak niskiej perspektywy
My ze Staskiem cwiczymy codziennie w domu, ale tez 2x w tyg. jezdzimy do osrodka rehabilitacyjnego i co okolo 3 mies mamy tygodniowe turnusy rehabilitacyjne w CZD. Poza tym czasami chodzimy z nim na basen. W CZD mielismy juz 2x turnus na basenie i okazalo sie, ze na Staska woda dziala super. Wzmacnia sie, a przy okazji ma duzo frajdy. Mamy to szczescie, ze bardzo lubi cwiczyc. Ma chyba mile skojarzenia z rehabilitacja, a poza tym nowe zabawki (nie te co w domu) i kontakt z innymi rowiesnikami.
Poza tym staramy sie go uczyc samodzielnosci-sam je, myje zeby, rece...z przyjemnoscia wykonuje proste czynnosci, a to tez super cwiczenia!
Trzymam kciuki za wszystkich rodzcow cwiczacych ze swoimi dzieciakami! Obysmy mieli jak najwiecej sily i motywacji!
Witam was wszystkich :)tyle piszecie o rechabilitacji i postepach swoich pociech ,my spedzilismy w centrum zdrowia dziecka tyle czasu ..... i tam nic nie rechabilitowali a dopiero jak dziecko wrociło do domu była zaczeta rechabilitacjia czyli dopiero od 2 miesiaca zycia.
Dalej mam wrazenie ze stosowanie 1 tych samych ucisków metodą Vojty 4 razy dziennie to za mało?a tylko raz w tyg przyjezdza do nas rechabil cwiczyc metoda ndt bobat, prosze odpowiedzcie czy to za mało na naszego 3 miesiecznego synka łukaszka?czy wzmozyc rechabilitacje?
czy powinien juz podnosic główke?kiedy bedzie podnosic?
czd bardzo negatywnie nastwiało nas na metode vojty a teraz w opolu pod nadzorem doktor uczymy sie tej metody wiekszosc was pisze ze dzieciaczki sie buntują naszemu sie to narazie podoba zalezy od dnia... moze to nie skutkuje skoro nie płacze? czy mozna te 2 metody ze sobą łaczyc ?nasz łukaszek zaczyna popłakiwac ale tak zeby sie bardzo buntował i płakał ze nie da sie z nim cwiczyc to raczej nie ma tak.urodził sie z pkt 1, 3, 5 był bardzo wiotki:(od kiedy z takim maluszkiem mozna zaczac basen?pozdrawiam was wszystkich cieplutko
Witam Cię Bogusiu!!!
Nasz Kacperek jest nadal rehabilitowany metoda Vojty i Bobath (codziennie) mimo tego ze ma 19 miesięcy. Na początku tez nie płakał a jeżeli już to kwilił. Zaczął podnosić główkę dwa dni przed ukończeniem roku to jest 23.11.2006. Teraz jest na etapie utrzymania sie na czterech (pozycja do raczkowania), probuje podnieść pupę i podpierać sie na wyprostowanych rekach. Turlając sie po podłodze zwiedza otoczenie. Jak sie urodził był bardzo wiotki. Te dwie metody można łączyć. Na temat m. Vojty są rózne opinie i dlatego w większości ośrodkach rehabilitacyjnych nie stosuje sie jej (uwaza sie ja za bolesna i dziecko ma uraz do osoby która go cwiczy, czyli najczesciej do matki). Na efekty trzeba czekać (nawet i pól roku). Kazde dziecko jest inne i rozwój ruchowy przebiega inaczej. Najważniejsza jest systematyczność i cierpliwość. Nauczylam sie tego. Nic na sile i za wszelka cene.
My z Kacperkiem zaczęliśmy jeździec na basen jak skończył rok i odpukać był tylko raz chory.

Pozdrawiam serdecznie
Asia
dziekuje ci Asiu za odpowiedz:)bardzo sie ciesze ze istnieje taka strona, rechabilitacja czyni cuda wiec bedziemy czekac na efekty chciałam cie zapytac o ten film z dzieciakami pws o ktorym wczesniej piszecie?chciałabym zobaczyc zwroce koszt wysyłki.
Bogusiu,
jak mój mąż Jacek znajdzie chwilkę wolnego czasu to przegra ten film na płytę lub kasetę VHS i wyślę na pewno. Ale musisz uzbroić sie w cierpliwość, bo z wolnym czasem to u nas kiepsko. Ale postaram sie aby to było jak najszybciej zrobione.

Pozdrawiam serdecznie

Asia
Witam Was wszystkich:) nic nikt nie pisze ostatnio:(a szkoda chciałabym sie zapytac czy to dobra oznaka ze naszemu skarbowi idzie 4 miesiąc i leząc na brzuszku odchyla tak główke do tyłu bardzo sie stara ją podnosic , czy to juz jakies sukcesy rechabilitacji?czy moze to byc niebezpieczne że tak sie wysila i odchyla ją do tyłu?
Duzo osób nastawiało mnie ze dziecko dopiero bedzie podnosic główkę jak bedzie zanikac ta "wiotkość"czyli ok 8 miesiąca zycia.
Bogusiu, myślę że każdy maluch ma swoje tempo rozwoju a rehabilitacja mu pomaga. Gabryśpodnosił główkę jak miał 5 miesięcy leżąc na brzuchu z rączkami pod piersiami (nie był jeszcze wtedy rehabilitowany). Nasze dzieciaki mają różne tempo rozwoju więc nie ma się co trzymać jakiś ramówek tylko spokojnie wspomagać malucha a efekty wcześniej czy później będą. Powodzenia
Witam! Chciałabym podzielić się dobrą wiadomością, KAROLEK JUŻ SAM SIEDZI , od jakiś 2 tygodni próbowaliśmy i udało się, jeszcze sam nie potrafi się podnieść, posadzony siedzi już prosto, pomału próbuje też trzymać zabawkę, czasem sie zachwieje i traci równowagę,najważniejsze że "idzie" do przodu. Jestem z niego dumna!!!
Witam serdecznie!!!

30 grudnia 2007 roku Kacperek (2 lata i 1 miesiac) zaczal raczkowa. Punktem zaczepnym byl kot. Z pozycji siedzacej przeszedł do pozycji czworaczej i zaczal powoli i nieporadnie przebierac nozkami i raczkami. To wielki sukces dla Kacperka, jestesmy bardzo, bardzo dumni z postepu naszego synka. Tak dlugo czelkalismy na ten moment aż wreszcie cos sie ruszylo. Najwazniejsze ze idzie do przodu. Nasze dzieci ucza nas cierpliwości a czesto nam rodzicom tego brakuje. Chcemy żeby wszystko przebiegało szybko i sprawnie a tak sie nie da. W srode wrocilismy z turnusu rehabilitacyjnego. Bylismy dwa tygodnie w "Zabajce" - Stawnica koło Zlotowa (kierunek Piła). Teraz czekamy na efekty ciezkiej pracy Kacperka. Jestesmy zadowoleni z wyjazdu. Zbieramy pieniadze na kolejny turnus.

Pozdrawiam serdecznie

Asia
Witam i gratulacje dla Kacperka.Mój Karolek lubi się "pobujać" w pozycji czworaczej ale na razie nie chce przebierać nóżkami ani rączkami, chciałabym bardzo żeby zaczął raczkować.
Pozdrawiam
Witam chcę podzielić się dobrą wiadomością : wczoraj 29.03 Karolek zaczął raczkować! Przemaszerował na czworaczka swoje pierwsze 1,5 metra, i bardzo mu się spodobało , nam też, jesteśmy z niego dumni!!! Zrobił mi najpiękniejszy prezent urodzinowy. Teraz na zmianę pełza i raczkuje,troszkę nieporadnie i śmiesznie to wygląda. Może na wakacje stanie na nóżki?...
Gratulujemy coraz większych postępów Karolka,teraz to już wszystko pójdzie szybciej Pozdrawiamy Amelka z mamą
Witam wszystkich,

Lenka skończyła 3 miesiące. od urodzenia jest rehabilitowana metodą Vojty przeze mnie 4 razy / dzień po dwa powtórzenia z każdej strony. Ponadto raz na 1,5 tygodnia jeździmy (65 km) na sprawdzenie ćwiczeń do rehabilitanta. Niestety w naszej miejscowości nie ma rehabilitantów od Vojty i Bobath. Ponadto oczekuję na kolejkę na NDT Bobath (ok sierpnia). Mamy także zestaw masaży od neurologopedy tzn. uciski ciała 2/3 razy dziennie + wibracja główki, twarzy i klatki piersiowej, no i stymulacja jamy ustnej tzn. języczka, polików.

Napiszcie mi proszę jak wyglądała rehabilitacja Waszych maluszków, ja mam taki wielki niedosyt że robię ciągle za mało.

Pozdrawiam serdecznie,
Ola
Droga Olu, ja niestety nie powiem ci jak pomóc takiemu maluszkowi bo my zaczęliśmy rehabilitację jak Gabryś miał 10 miesięcy, ale nie martw się z czasem będziecie znać coraz więcej rodzajów ćwiczeń i maszyna sama pójdzie w ruch (zwłaszcza że macie taki entuzjazm). Myślę że dziewczyny napiszą ci jak ćwiczyły swoje maluchy ale jest okres wakacyjny i trochę rzadziej zasiada się do komputera. Pozdrawiam cieplutko
Witam:) Liwia ma dziś 7 miesięcy od prawie miesiąca wiemy że ma PWS 3 razy dziennie ćwiczymy w domku i tyle, na kontrole do rechabilitanta jeździmy co około 1-1,5 miesiąca. Liwia dopiero uczy się przewracać na brzuszek nieporadnie jej to wychodzi i nie za każdym razem, trzymana na rękach trzyma główkę prosto, do siadania to jej jeszcze dużo brakuje... Powiedzcie mi proszę czy to nie za mało?? Czy mogę coś jeszcze zrobić dla córeczki żeby jej pomóc?? Czytam że jeździcie na turnusy rechabilitacyjne, na ćwiczenia do specjalisty. Do jakich?? Pozdrawiamy
Witam, Magda już dużo robisz dla Liwii jeśli ćwiczycie codziennie.Najważniejsza w ćwiczeniach jest systematyczność.Ja podobnie jak Wy jeżdziłam do rehabilitantki co 1-2 miesiące, która zlecała -masaż, Vojta , Bobath i ćwiczyliśmy w domu 2/3 razy dziennie. Jak zrobi sie cieplej, spróbuj wybrać się z Liwią na basen lub na konie to bardzo dobre i przyjemne dla dziecka formy rehabilitacji. Myślę że na turnus warto pojechać.Życzę dużo cierpliwości do ćwiczeń.
No u nas basenu nigdzie w okolicy basenu nie ma ale chcemy z Liwią pojechać gdzieś żeby popluskała się ;p czytałam o tych turnusach ale czy Liwia nie jest jeszcze za mała?? Tak samo na konie ona jest taka malutka.... Ćwiczymy systematycznie, nielicząc wyjazdów do lekarza do Wrocławia zazwyczaj staram sie umawiać wszystko na jeden dzień co się da bo kawałek mamy no a w aucie nie poćwiczymy.... Pozdrawiamy