ďťż

intruz

Witam serdecznie. Kacperek ma 15 miesięcy i jeszcze nie zeszły mu jąderka. Czy należałoby sprowadzić je operacyjnie, czy jeszcze czekać? Są rożne zdania na ten temat. Proszę o radę. Pozdrawiam Asia.

Witaj. Gabryś miał zabieg jak miał 2 lata, sprowadzono mu to którego nie było wcale. Teraz ma prawie 6 lat i obydwa jąderka są wędrujące, tzn. są sprowadzone ale w mosznie widać je tylko w ciepłaj wodzie albo jak jest gorąco. Lepiej ma już nie być, ważne żeby nie zostały w kanałach bo mogą być komplikacje. Myślę, że zabieg jest konieczny ale to zależy od danego przypadku i oczywiście nie wcześniej niż po 2 roku życia. Powodzenia i pozdrawiam
Witaj Edyto. Dzięki serdeczne za poradę. Mamy skierowanie na USG, żeby stwierdzić, gdzie są umiejscowione. Pół roku wcześniej były jeszcze namacalne i nawet jedno zeszło do moszny. No nic zobaczymy po USG. Pozdrawiam serdecznie. Asia
Edyto, czy możesz mi napisać na czym polega ten zabieg? Czy Kacperek dostanie znieczulenie całkowite, czy miejscowe itd.? Chciałabym wiedzieć coś więcej. Pozdrawiam serdecznie. Asia mama Kacperka

Witaj Asiu, Gabryś miał znieczulenie ogólne, musisz koniecznie porozmawiać z anestezjologiem przed zabiegiem bo nasze dzieci specyficznie reagują na wszelkie środki znieczulające i zwiotczające. Gbryś np przed zabiegiem dostał tylko połowę dawki syropu Dormicum (usokaja i zwiodcza) i był wiodkimjak guma i nie mógł mówić tylko bełkotał. Zabieg jest krótki a w szpitalu byliśmy 3 dni. Jest maleńkie cięcie na woreczku i tyle, bez komplikacji. Stresujące jak każdy pobyt w szpotalu, ale dacie rade. Pozdrowienia
Dzięki Edyto za informacje. Tak wiem że nasze dzieci różnie reagują na znieczulenie, dlatego to muszę mieć na uwadze. Co do reszty to musimy przeżyć i być dobrej myśli. PA ASIA
Witam. Ja mam pytanie do innych rodziców czytających ten temat. Czy jest ktoś, kto ma synka z PWS w wieku do 7 lat u którego nie znaleziono jąderek? Mój synek tak właśnie ma. Wielokrotnie robiliśmy już usg z nadzieją że gdzieś się pochowały, ale niestety ich nie ma. Kariotyp ma prawidłowy męski, więc lekarze sugerują mi operację z otwarciem jamy brzusznej w celu lepszej mozliwości szukania. Proszę nie krępujcie sie pisać, bo to forum jest właśnie dla nas a widzę że dużo osób przegląda tylko co inni piszą, sami nie zabierając głosu. Pozdrawiam cieplutko wszystkich. Agnieszka z Karolkiem
Agnieszko,
Nie moge ci nic powiedziec na ten temat,gdyz ja mam coreczke,ale biore tez udzial we francuskim forum,gdzie jest bardzo duzo innych mam.Porusze ten temat dzisiaj i opowiem ci ,co mi powiedzialy na ten temat,ok?
Witam

Dziękuję Emilio, czekam z niecierpliwością na wiadomośc od Ciebie.

Pozdrawiam Agnieszka
Witaj Edyto
Dzisiaj mielismy USG jaderek (Kacperek oczywiscie bardzo dzielnie przeszedł badanie) i tak jak pisalas powinnismy poczekac jak skonczy dwa lata. Jaderka sa w kanale i nawet lekarz je wymacał. Czego ja nie moglam dokonac. Lekarz poradził nam aby teraz skupic sie na rehabilitacji a to moze jeszcze poczekac. Oczywiscie ten zabieg nalezy wykonac. Troche sie uspokoilam i wiem na czym "stoje".

Pozdrawiam serdecznie
Asia
Agnieszko,
Przepraszam,ze dopiero teraz orpisuje,ale nie mialam za bardzo czasu.

Takie operacje ,o ktorej mowil ci lekarz,sa tutaj przeprowadzane systematycznie,jezeli jaderka same nie zeszly;Tylko ,ze tutaj mowia ,ze powinno taka operacje robic wczesnie,ok.2 lat no i nie pozniej niz do 5go roku zycia.To nie znaczy ,ze nic nie mozna zrobic dla Karolka,tylko,ze po 5 tym roku zycia trudniej je po prostu znalezc w jamie brzusznej.

Jedna mama tez mi mowila,ze u jej chlopca jedno jaderko bylo zupelnie niewidoczne na USG,dlatego ze bylo umieszczone bardzo wysoko w jamie brzusznej.

Porozmawiaj z lekarzem ,moze warto przeprowadzic ta operacje.
W jakim szpitalu zajmuja sie Karolkiem? I czy znaja ZPW.

Pozdrawiam
Witam.
Emilio dzieki za info. Piszesz że u ciebie przeprowadzają takie operacje, kiedy jaderka same nie schodzą. U Karolka one nie zeszły, bo ich nie ma. Tak mówią mi lekarze, wykonywaliśmy kilka razy usg w róznym wieku, poszukiwali też w jamie brzusznej i ani jednego nie odnaleźli, dlatego w ostateczności kierują nas na chirurgię dziecięcą. Od kiedy wiemy o chorobie syna , jesteśmy pod opieką oddziału endokrynologi, gdzie znają ten zespół. Lecz ta opieka to tak naprawdę to tylko z nazwy, bo aby się dostać do poradni na konsultację, lub na oddział zrobić wyniki, trzeba zarejestrować się pół roku wcześniej, lub mieć szczęście że miejsce się zwolni. A w przypadku gdy wypada nasz termin a Karolek jest chory to znowu można troszeczkę poczekać do nastepnego wolnego. Tak u nas jest ze służbą zdrowia. Dzieki za poswięcony czas. Pozdrawiam Agnieszka
Wiesz,u nas konsultacje u endokrynologa sa tylko dwa razy w roku,bo tak na prawde wiecej nie trzeba.No chyba,ze jest jakis problem.

Czy lekarze ci mowia,ze na pewno nie ma tych jaderek,czy po prostu nie wiedza.No bo jesli nie ma,to po co operowac i jeszcze wiecej meczyc Karolka????

Z reguly,jaderka sa u PW tylko,ze bardzo malutkie.

Czy lekarz powiedzial ci co robic jesli u Karolka te jaderka sie nie rozwinely,bo przeciez bedzie mu trzeba podawac pewnie jakies hormony w wieku mlodzieczym?
On tak naprawdę sami nie wiedzą, nie widzą ich to mówią że ich nie ma. Dlatego też konieczne jest przeprowadzenie zabiegu laparoskopowego aby się upewnić na 100%, bo w zależności od tego jaki bedzie wynik trzeba zastosowac jakąś terapię. Ale co i jak będzie to sie okaże jak bedziemy po czyli w czerwcu. Pozdrawiam Agnieszka
ok,
Zycze ci,zeby wszystko sie dobrze odbylo w czerwcu ......

Ucalowania dla Karolka
ok, dzieki Emilio.

Ucałowania równiez dla Zosi.

Pozdrawiam Agnieszka
Agnieszko, Gabryś miał jąderka w kanałach i to jedno bardzo daleko. Ważne by one nie zostały tam gdzie są teraz bo mogą być komplikacje. Myślę że po laparoskopii będziesz wreszcie wiedziała na czym stoicie. Ja mam wspaniałego endokrynologa i jak mam problem to szybko dostaję termin, bo normalnie to tez są długie terminy na wizytę. Ostatnio ze względu na hormon chodzimy często. Trzymam kciuki.
Witam serdecznie,

jesteśmy już po zabiegu sprowadzenia jąderek i wycięciu przepuklin po obu stronach pachwin. Dzięki Bogu wszystko zakończyło sie pomyślnie. Rany goją sie błyskawicznie. Kacperek czuje sie bardzo dobrze. Strach przed narkoza był duży, Kacperek nie dostał leku uspokajającego przed operacją ze względu na wiotkość. Można powiedzieć ze na żywca był szykowany do ciecia. Przeważnie u nas we Wrocławiu po takim zabiegu wypisuje sie dzieci do domu w tym samym dniu, my jednak zostaliśmy na noc na obserwacji ze względu na zespół. To było wielkie przeżycie i dla nas i dla Kacperka.

pozdrawiam

Asia
Asiu do kiedy musza byc sprowadzone jadra?podobno u naszego jeszcze długo nie poniewaz narkoza jest zagrozeniem dla zycia (moze sie nie wybudzic)przez te wiotkośc... mowi sie ze do 2 roku zycia a co jezeli beda sprowadzane ok 3 roku zycia?za pózno?
Witaj,
jąderka powinny być sprowadzone na pewno przed okresem dojrzewania. U naszych dzieciaczków nie ma to większego wpływu na płodność gdyż z natury sa nie płodne. Tu bardziej chodzi o sprawy endokrynologiczne i niebezpieczeństwo choroby nowotworowej. Nam odradzano zabieg przed drugim rokiem życia. Pomimo naszych i anestezjologa starań Kacper był intubowany, czyli dawka znieczulająca była i tak za duża. Ale na szczęście wszystko zakończyło sie pomyślnie i Kacperek czyje sie znakomicie.

Pozdrawiam

Asia
Witam,

Mój syn miał 3,5 roku gdy laparoskopowo miał ściągane jądra. Jedno jądro zostało od razu usunięte ( było wadliwe). Był to dla nas wtedy trudny okres, ale Bartek z racji młodego wieku dobrze to zniósł. Znam też przypadek operacji tego typu w wieku szkolnym, tyle, że pacjent jest bardziej świadomy tego co go czeka i przeżywa większy stres.

Pozdrawiam,

Agnieszka Ł.
Mikołaj miał sprowadzane jąderka w 11 miesiącu. Obustronne wnętrostwo, ale po obu stronach przepuklina. Nie wiem jak procentowo wyglądają przyczyny niezstąpienia jąder. Przy przepuklinie ne ma sensu podawania hormonów, nieinwazyjne metody odpadają, bo jest blokada w postaci otrzewnej i trzeba operować.
Strach przed znieczuleniem był ogromny, anestezjolog też próbowała bez intubacji, ale ostatecznie miki był intubowany. Tzw. "głupiego Jasia" mikołaj dostał, jednak przy znieczulaniu nie podano mu już leków zwiotczających.
Zabieg trwał niecałą godzinę i miki z bloku operacyjnego wyjechał obudzony i płaczący. Teraz gdy jesteśmy juz po, polecam robienie zabiegu tak małym dzieciom. Specjaliści mają coraz większe doświadczenie z naszymi dziećmi, a one nie muszą go przechodzić, gdy są już bardziej świadome.
Zabieg w tak wczesnym okresie zalecił nam ordynator oddziału endokrynologicznego.
Miki miał tygodniowa przerwę w rehabilitacji, ale bardzo szybko doszedł do siebie.
Dokładnie zabieg trwał u nas podobnie niecała godzinke, wszystko oki
Przerwa nie wielka w cwiczeniach szybciutko sie wygoiło dzis nic nie widac