ďťż

intruz

Witam

Mam nadzieje ze wszyscy spedzacie te Swieta Bozego Narodzenia w radosnej i rodzinnej atmosferze.

Od tygodni zabieram sie do pisania ale ciagle brakuje mi czasu. Nina ma juz 2.5 miesiaca i z tygodnia na tydzien zaskakuje nas czyms nowym. Usmiecha sie, rozglada, i robi wielkie oczy na widok kolorowych zabawek. Uwielbia je! Uderza w nie raczkami i newet od czasu do czasu udaje jej sie cos zlapac. Jesli chodzi o rozwoj ruchowy to zrobila niesamowity postep. Raczki i nozki juz od dawna sa bardzo aktywne (szczegolnie na golasa ). Na brzuchu potrafi przekrecic glowe z jednej strony na druga, i na krotko podnosi glowe. Ostatnim naszym osiagnieciem jest to ze w pozycji siedzacej potrafi juz utrzymac glowe, a nawet jesli jej ucieknie to potrafi ja podciagnac.
Dwa tygodnie temu (w koncu) spotkalismy sie z fizjoterapeuta. Pani stwierdzila ze mala ma calkiem dobre napiecie miesniowe i ze jak na razie nie potrzebuje fizjoterapii. Bedzie ja obserwowac i dopiero jesli stwierdzi opoznienia w siadaniu, raczkowaniu czy chodzeniu to zaczniemy cwiczyc. Hmmm.... nie wiem co mam o tym myslec. Z jednej strony ciesze sie ze mala tak dobrze sobie radzi ale z drugiej strony czy rozsadnie jest czekac az z czyms sobie nie poradzi? Z tego co czytam wiekszosc dzieci zaczyna rehabilitacje bardzo wczesnie. Co o tym myslicie???
Ninka ogolnie mowiac jest juz bardzo aktywna, ale od czasu do czasu potrafi lezec bez ruchu, tylko sie rozgladac. Dopiero jak ja chwyce za raczki, polaskocze po nozkach, albo rozbiore ozywia sie i zaczyna wierzgac nogami. Czy wy to samo zaobserwowalyscie u swoich maluchow?
I na koniec, czy moglybyscie polecic mi dobrego specjaliste od PWS? Chcialabym sie z nim skonsultowac jak bede w Polsce.

Pozdrawiam
Magda

Witaj Magdo!

Uważam, że mimo postępów ruchowych, powinniscie cwiczyc z Niną. Rehabilitacja naszych dzieci spełnia dwie role: pierwsza pobudza receptory do wykonywania ruchu, druga wplywa na przemiane materii. Podstawowym objawem klinicznym jest slabe napiecie miesniowe, dlatego wazna jest rehabilitacja. To swietnie ze Wasza Nina robi juz takie postepy a przy pomocy cwiczen nadrobi zaleglosci ruchowe i sie wzmocni. Nasz Kacperek ma dwa lata i dopiero samodzielnie siedzi i probuje raczkowac. Mimo intensywnych cwiczen nadrabia zaleglosci bardzo powoli.
A co do specjalisty to jutro napisze ci numer telefonu do konsultanta medycznego stowarzyszenia.

Pozdrawiam Asia
Witam serdecznie!!

Konsultant medyczny Stowarzyszenia:
dr n.med. Ewa Obersztyn
Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a, 01-211 Warszawa
tel.: (022) 327 71 52 wew. 361

i Pani Maria Libura - Prezes Stowarzyszenia tel. 509438659

Pozdrawiam Asia
Witaj Asiu!

Dzieki za ten numer telefonu. Skontaktuje sie z nimi zaraz po Nowym Roku.
A co do rehabilitacji, to jedyne cwiczenia jakie w tej chwili robimy to zabawa na brzuchu kilka razy dziennie, jak najwiecej trzymam Nine w pozycji pionowej zeby wzmacnialy sie miesnie szyji, i raz dziennie masaz nog i plecow. Te cwiczenia wprowadzilismy sami, a Pani Fizjoterapeuta zaledwie powiedziala ze mamy je kontunuwac.
Czy Twoje cwiczenia z Kacperkiem na poczatku wygladaly podobnie?

Pozdrawiam
Magda

Witaj!!
My zaczynalismy metoda Bobath do momentu kiedy nie wiedzielismy jaki to zespol genetyczny. Kiedy mielismy juz wynik i po konsultacji z lekarzem rehabilitacji zastosowalismy metode Vojty. Z tego co mi wiadomo to wszyscy rodzice zaczynali od metody Vojty a pozniej przechodzili na M. Bobath. W naszym przypadku Vojta cwiczylismy dosc dlugo ( rok czasu). Kacperek powoli nadrabia zaleglosci. Ale rehabiltacja jest bardzo wazna. Nasze dzieci powinny byc objete rehabilitacja przez cale zycie. Uwazam ze powinniscie zglosic sie do poradni rehabilit i zaczac cwiczyc konktretnymi metodami.

Pozdrawiam Asia

Jak masz jakieś pytania i wątpliwości to pisz.
Czesc Asiu

Ja tez mysle ze powinnismy cwiczyc jakas konkretna metoda i dlatego wlasnie chce sie skonsultowac z lekarzem i rehabilitantem w Polsce. My w tej chwili mieszkamy w Dublinie i jestesmy pod opieka lekarzy tutaj na miejscu.
Slyszalam ze wiele dzieci cwiczy metoda Vojty i ze jest bardzo skuteczna ale za wiele o niej nie wiem. Szukalam informacji na internecie ale za wiele sie nie dowiedzialam. Musze jeszcze raz poszukac. Zapytalam nasza Pania fizjoterapeutke o obie metody, powiedziala ze o nich slyszala, ale szczerze mowiac, po jej wyrazie twarzy to mam watpliwosci czy wiedziala o czym mowie.
Dzieki za odpowiedz. Ciesze sie ze mam kogo pytac o rady

Pozdrawiam serdecznie
Magda
Witam!
Jestem mamą Michalinki (10 miesięcy) z PWS, pilnie potrzebuję kontaktu do lekarzy specjalistów znających leczenie naszych pociech - na terenie województwa łódzkiego. Chodzi mi o neurologa, genetyka, endokrynologa, dietetyka. Proszę o pomoc, będę czekać z niecierpliwością. Pozdrawiam gorąco Ania
Witam
Mam pytanie czy znacie dobrego dietetyka w (woj. dolnośląskim: Wrocław, Legnica, Jelenia Góra) dla 10 miesiecznego maluszka?? Byliśmy u jednego ale niestety usłyszeliśmy że mamy karmić Liwie normalnie... Nie jestem pewna takiej decyzji po rozmowie z innymi mamami. Z góry dzięki dziewczyny za odpowiedź.

Pozdrawiamy Madzia i Liwia
Witam
My chodzimy do dr Mozrzymas, przyjmuje we Wrocławiu w szpitalu specjalistycznym w poradni metabolicznej, na ul Kamieńskiego tel. 713270123 rej. poniedziałek, wtorek, środa od 10-11 godz. Jestem zadowolona z opieki pani doktor.

pozdrawiam
Asia
Dziękuję Asiu za odpowiedź. Będę tam dzwonić.

Pozdrawiamy Madzia i Liwia
My też chodzimy do dr Mozrzymas. Pani dr ma pod opieką Praderki więc jest w temacie. Na pewno powie co można a czego się nie powinno
Ja już właśnie w poniedziałek zarejestrowałam Liwie na połowe czerwca. To dobrze że zna chorobę naszych maluszków będę spokojna

Pozdrawiamy Madzia i Liwia
witam!!!!
jestem mamą 3 letniej Oliwii z PWS i potrzebuje namiarów na dobrego dietetyka w woj warmińsko-mazurskim!!!!!!