intruz
Witam wszystkich
Na zjeździe stowarzyszenia poruszony był temat hormonu wzrostu. Wiadomo, że są trudności z dostaniem hormonu wzrostu w niektórych województwach a szczególnie w DOLNOŚLĄSKIM. Czy coś się może zmieniło?
Pozdrawiam
Asia
W tym tygodniu otrzymaliśmy nowy lek z hormonem i nawet pen za darmo w Akademii Medycznej w Gdańsku. Wynika z tego, że w pomorskim nie ma problemu, pozdrawiam Iwona
Witam,
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie obecnie nie ma hormonu wzrostu (czeka na roztrzygnięcie przetargu). Dzisiaj odebrałam ostatnie dwie ampułki. Jeżeli przez najbliższe dwa tygodnie nic się nie zmieni, to trzeba będzie przerwać leczenie.
Agnieszka Ł.
Witam,
my byliśmy w czwartek (24.07 2008) w CZD w Warszawie po hormon dostaliśmy jeszcze Genotropin na trzy miesiące do października i następnie musimy położyć się do CZD na kilkudniowe badania i na 95% dostaniemy nowy hormon.
Pozdrawiam
Asia
Witam,
Jak widać z wymienionych informacji Centrum Zdrowia Dziecka prowadzi lepiej swoich pacjentów od Instytutu Matki i Dziecka. Moje dziecko już od trzech miesięcy otrzymuje nowy hormon.
Pozdrawiam,
Agnieszka
Witam was cieplutko!
Musimy sie pochwalic ze łukaszek rowniez ma szansze na hormon jestesy po 5 dniowym pobycie w szpitalu Czdz Warszawa i zaplanowano wystawienie wniosku na hormon.
W styczniu kolejna wizyta a łukaszek ma 18 miesiecy:)oczywiscie czesc badan jest w opracowaniu.
Moje dzieko jest na liście osób, któe mają dostać hormon, ale hormonu na razie nie ma i nie wiadomo kiedy będzie........... Tak mnie przynajmniej poinformowano
Cześć wszystkim.
Jutro mamy dostać nowy hormon bo właśnie kończymy genotropinę 5.3. Uczucia mam mieszane bo wiem że dzieci z PWS zawsze otrzymywały właśnie genotropinę. Ciekawa jestem czy pani Libura podaje swojej córeczce nowy hormon - wiem że miała zastrzeżenia. Pozdrawiam
Witam,
Bartek przez trzy miesiące miał podawany nowy hormon. Obecnie nic nie dostaje. Czekamy na genotropinę z IMiDz, która ma być podobno pod koniec tygodnia.
Pozdrawiam,
Agnieszka Ł.
Moja Zuzka od jutra rozpocznie terapie tym nowym hormonem o nazwie omnitrope. Zuzia leczona jest w Lublinie. Nowy pen wydaje mi sie ze jest jakis delikatny no ale zobaczymy jak zaczniemy nim podawac. Co do samego hormonu to od lekarzy slyszalam, ze nie leczono nim dotychczas dzieci z PWS. Jesli ktos ma juz jakies doswiadczenia z tym preparatem to prosze o informacje Pozdrawiam
Dostaliśmy hormon - Omnitrope - na 3 miesiące. Podobno od nowego roku fundusz ma przyznawać odpowiedni hormon dla danej jednostki chorobowej więc kilka firm będzie mogło zaistnieć równocześnie na rynku i przestaną walczyć. Może wreszcie dzieci dostaną dany hormon dlatego że jest dla nich najlepszy a nie dlatego, że dana firma wygrała przetarg!
Bo oczywiście o chorych myśli się na końcu - najważniejsze są pieniądze!!!
P.S. Muszę się zrelaksować bo chwilami to wszystko mnie przerasta
Mój Krzyś od sierpnia dostaje nowy hormon. Szczerze mówiąc nie zauważyłam nic niepokojącego w trakcie leczenia. Nie podoba mi się natomiast pen, ponieważ po włożeniu igły lekarstwo od razu wycieka i trzeba się spieszyć z podaniem. Podzielam zdanie Anki Kowalik, że jest delikatny jak zabawka, taki aż chce się powiedzieć tandetny. Poza tym, przy podawaniu Krzysiowi częściej uskarża się on na ból niż przy tym poprzednim. Wcześniej było to sporadyczne. Akademia Medyczna w Gdańsku, w której Krzyś jest prowadzony endokrynologicznie jest zdania, że od nowego roku wraca Genotropion, bo będzie dużo dużo tańszy. Pozdrawiam
Witam wszystkie mamy.Z tego co mi wiadomo to już jest z powrotem dostępny lek o nazwie genotropin.Nas na szczęście ominęło całe to zamieszanie z lekiem,ktory był zaledwie tylko 3 miesiące.
Proszę mi powiedzieć jak wasze dzieciaczki znoszą leczenie hormonem o nazwie Omnitropine?Dzisiaj właśnie otrzymaliśmy nowy lek,ale coś nie bardzo mi się on podoba.Słyszałam,że ponoć dzieci wolniej po nim rosną.Czy któraś z was go stosuje?Pozdrawiam
Witam
Moja Zuzia od 3 m-cy dostaje ten "nowy" hormon o nazwie Omnitrope i jak na razie mogę się tylko podzielić informacjami dotyczącymi podawania. 18 marca Zuzia jest umówiona na badania w klinice i po nich będę mogła coś konkretego o efektach, skutkach ubocznych i tym podobnych napisać. Zuzka bardziej się boi podawania tego hormonu niż wcześniej genotropiny. Nie wiem czy to wynika z tego ,że jest bardziej bolesne czy poprostu moje dziecko jest coraz starsze i już potrafi powiedzieć, że się boi i coraz efektywniej się bronić. Wymaga to od nas wymyślania coraz to ciekawszych historyjek, zagadywania i rozśmieszania Moja ślicznotka już w czasie kolacji pyta się czy dziś w rączkę, nóżkę czy pupcie. Jest to dla niej stały element wieczoru.
Pozdrawiam
Witam, dostaliśmy hormon- Genotropinę 5.3 .Jak na razie Karolek bardzo boi się zastrzyków i broni sie jak tylko może.
U nas bylo podobnie. Dlatego kłuliśmy w pupę, od niedawna KAcperek każe sobie robic pik pik w nogę. Zaczyna to akceptować (dostaje hormon od kwietnia 2008). Kwestia przyzwyczajenia. Bedzie dobrze.
Asia
My braliśmy omnitrop przez 3 miesiące i Gabryś rzeczywiście wolniej rósł. Teraz znów mamy Genotropinę i cieszę się bo chyba lepiej się podaje.
witam!!!!!!!
jestem mamą 3 letniej Oliwii, w połowie marca szpital w Olsztynie wysłał zlecenie na hormon wzrostu i do tej pory nie mam żadnej odpowiedzi. Proszę napiszcie jak długo czekałyście na decyzje w sprawie przyznania hormonu?????????
Witam, no to pewnie musicie swoje odczekać, np. u nas to trwało 9-10 miesięcy , wszędzie jest inaczej może szybciej dostaniecie.
Witam
Na diagnostyce byliśmy w październiku 2009, a w marcu 2010 Lena miała już lek.
Gdyby nie zima, hormon mielibyśmy miesiąc szybciej (w lutym komisja odwołała zebranie i na decyzje musieliśmy czekać kolejny miesiąc).
Pozdrawiamy,
Ola i Lena (14 mcy)
Dzięki dziewczyny za odpisanie,zaczynałam się martwić, że zlecenie gdzieś się zagubiło,ale teraz będziemy cierpliwie czekać na decyzje.
Pozdrawiam!!!!!!!
Aniu musisz działac...dzwonic dopytywac o swoje ..w sprawie hormonu .
Oczywiscie swoje nalezy odczekac mało kiedy komu lekko przychodzi