intruz
Witam serdecznie z Norwegii.Jestem rehabilitantem ,ktory od jakiegos czasu zaczepil sie w Norwegii.Pracuje od trzech lat jako terapeuta w osrodku dla mlodziezy uposledzonej umyslowo.Jest w srod nich dziewczyna z prader-willi.W zwiazku ,ze to schorzenie nie jest zbyt popularne tutaj( okolo 100 przypadkow na cala spolecznosc), caly nasz zespol nie mial zbyt duzego doswiadczenia jak pracowac i w jaki sposob postepowac. Teraz mysle ,ze jest ok.Choc trudno mowic ok w przypadku tak skomplikowanej i trudnej osobowosci.Pracujemy wedlog schematow a nasze zadowolenie z pracy jest raczej slabe.Co prawda osiagnelismy jakas tam kontrole nad jedzeniem,praca( szkola), ale jest jeszcze wiele do zrobienia.Nie ukrywam ,ze bardzo elastyczna postawa szczegolnie ojca wplywa negatywnie na nasza prace.Chcialbym nawiazac z Wami kontakt poprzez forum ,wymieniac poglady i spostrzezenia gdyz tak za 2 tygodnie to ja bede jej podstawowym opiekunem i mam wielkie ambicje ,by choc troszke zaowocowala pozytywnie moja praca.
rysiek
Dawno mnie tutaj nie bylo, choc temat tego schorzenia towarzyszyl mi przez caly ten czas. To juz sie stalo.Jestem od jakiegos czasu glownym opiekunem Anny. Jednak przed tak wielka zmiana dla niej zostalem wyslany na kursy,szkolenia itd.Chcialbym podzielic sie z wami tym co sie dowiedzialem i metodami pracy w innych krajach.Moze zainspiruje to innych a w szczegolnosci osoby mogace podejmowac odwazne decyzje...
Otoz bylem na seminarium w Danii gdzie wyklady poprzeplatane byly odwiedzinami w specjalnych domach dla osob z tym schorzeniem.W Danii juz dawno doszli do wniosku ,ze jest to na tyle problematyczne schorzenie ,ze najlepsza metoda jest umieszczenie ich w osrodkach ,w ktorych pracuja wykwalifikowane osoby. Mieszka ich w kazdym z tych domow po 4, 6 na kazdego przypada jeden opiekun na kazdy dyzur.Mieszkaja w osobnych mieszkaniach ,lecz posilki sa przygotowywane przez personel i spozywane w wspolnej jadalni.Praderki maja wlasna kuchnie i lodowke ,lecz w lodowce maja tylko wode i marchewki oraz np perfumy i kosmetyki.Nie maja zadnego dostepu do jedzenia i pieniedzy.Kazde wyjscie " do miasta" odbywa sie zawsze w obecnosci personelu.
Tak po krotce wyglada to w Danii.Czy jest to sluszy kierunek? nie wiem.Jest wiele za i przeciw.Z jednej strony mialem poczucie ,ze jest to prawie jak system wiezienny ,lecz z drugiej strony widzialem ich i widzialem ,ze potrafia sie usmiechac i zajac sie czyms innym nie myslac o jedzeniu. Bo to jest sens wlasnie tego systemu. Odsunac zupelnie problem jedzenia,tak aby osoby z tym schorzeniem mogly skoncentrowac sie na innych polach rozwoju. Odsuniecie czynnika stresotworczego jakim jest jedzenie,zakupy po jakims czasie daje na prawde pozytywne efekty,ale czy nalezy az tak mocno zaciskac granice wokol nich? Ja tak jak juz wspomnialem mieszkam i pracuje w Norwegii.Tutaj jest inne podejscie wogole do pracy z osobami uposledzonymi.Tutaj nacisk terapeutyczny stawia sie na " nauke samodzielnosci i zycia".Nie ma podzialow i specjanych procedur dot roznych schorzen ,dlatego praderki sa traktowane tak samo jak inni.Oznacza to ,ze naszym zadaniem jest nauka robienia jedzenia,kontrolowania i robienia zakupow przez nich samych.Nam w osrodku nie wolno zabrac jedzenia,nie wolno zamknac lodowki. Dzialanie terapeutyczne ma byc ukierunkowane tak aby to on sam potrafil sobie regulowac jedzenie.Wszyscy wiemy ,ze tego nigdy nie nauczy sie praderek.Moze byc okres dobry ,lepszy ,ale na pewno przyjdzie czas wzrostu wagi i zarlocznosci.I co z tym zrobic.Na kursie tutaj w Norwegii podkreslane bylo ,ze metody stosowane tutaj sa bledne i przestarzale i czas to zmienic dla dobra praderkow. Co ciekawe nie ma tutaj jeszcze ani jednego osrodka wyspecjalizowanego wlasnie w kierunku pw. Dlatego , balansujac na granicy prawa stworzylismy system ,ktory od nastepnego tygodnia bedziemy wprowadzac( mam nadzieje, bo by to uczynic rodzice musza byc w 200% z nami i nawet gdy bedzie serduszko pekac ,zawsze ,ale to zawsze musza byc po naszej stronie) w zycie w naszym osrodku. Ale o tym w nastepnym poscie...
Dzięki, że o tym piszesz. Dla nas to są wiadomości na wagę złota - przecież nasze praderki też kiedyś dorosną! Pozdrawiam
Tak Edytko dorosną, smutno mi jak o tym pomyślę. Ryśku dzięki za Twoje zaangażowanie. My, rodzice małych praderków mamy dzięki Twoim informacjom czas, żeby się "oswoić" z przyszłością. Przynajmniej zmierzyć się z tym. Pozdrawiam
Wlasnie wrocilem z zakupow z Anna.Rozmawialismy o incydencie ,ktory mial miejsce w sobote. Atak agresji wywolany nieporozumieniem,albo raczej niedomowieniem miedzy opiekunem a rodzicem.Konsekwencja bylo pobicie przez Anne tegoz opiekuna.Ja odwracam troche punkt widzenia.Pierwsze co nasuwa sie na mysl to biedny opiekun, ale ja mysle " biedna Anna".To ona byla tak na prawde ofiara tego zamieszania.Niepotrzebny stres, nastepna cegielka w jej murze odosobnienia i poczucia niepewnosci.BRAK BARDZO DOKLADNYCH PROCEDUR!!! Ustalilem z Anna , ze kazda ,ale to kazda czynnosc dnia codziennego bedzie dokladnie opisana w punktach.NP robienie zakupow...Anna i ja za chwile usiadziemy razem i wrecz ze szwajcarska dokladnoscia wypiszemy w punktach jak wyglada ta czynnosc.Jakie produkty, ile, kiedy, wszystko. Anna bardzo sie ucieszyla na taki plan.Zrozumiala ,ze stworzy to dla niej pewne poczucie bezpieczenstwa i moze troszeczke otworzy ja do ludzi. Tym bardziej,ze Anna bedzie aktywnie uczestniczyc w tworzeniu tych regul.
a co do tego systemu...
Bedziemy chcieli zaczac od uregulowania wszaystkiego co zwiazane jest z jedzeniem.Okreslilismy wszystkie sytuacje ktore sa najczesciej zapalnikiem do wybuch agresji.Otoz jest to przede wszystkim czas robienia obiadu, Wazenia produktow, gotowania,sposobu w jaki sie to robi.Kazdy z opiekunow rzecz jasna przygotowuje jedzenie w znany sobie sposob i jak wiadomo tylu jest kucharzy ile ludzi na swiecie.Tego jednak nie toleruja pw.Jest tylko jeden kucharz i jeden sposob robienia jedzenia.I to tworzy konflikty w naszym osrodku.Zabralismy sie za to ,czyli ja jako jej glowny opiekun w poniedzialki bede robil zakupy,wazyl i rozdzielal kazdy produkt.Beda dwie lodowki.Jedna w jej mieszkaniu a druga u nas w biurze. W jej lodowce beda dwa pojemniki np poniedzialem i wtorek w ktorych poporcjowane bedzie jedzenie na caly dzien. Poporcjowane, powazone mam na mysli dokladnie wszystko ,lacznie z gramami salaty i iloscia tluszczu do smazenia.Mielismy caly czas problem z podjadaniem platkow sniadaniowych ,wiec to tez bedzie wazone i rozdzielone .Cala ta czynnosc wazenia ,dzielenia bedzie odbywac sie z jej aktywnym udzialem iwec mamy nadzieje ,ze w przywszlosci przygotowywanie posilkow nie zainicjuje problemow. Caly proces robienia obiadow bedzie dokladnie opisany lacznie z iloscia tluszczu,rodzaju i dlugoscia gotowania np ziemniakow.Problem taty ,ktory przynosile jej zakupy tzw ciezkie czyli mieso, ziemniaki rozwiazalismy w ten sposob,ze tata oczywiscie bedzie kontynuowal te czynnosc lecz,najpierw przyjdzie do biura , ja waze i tu jego rola sie konczy .Tak jest moi drodzy ,zednych sentymentow i ekstra gramow jedzenia z powodu miekkiego serduszka. To akurat juz funkcjonuje... trzy aktywnosci fizyczne, dlugi spacer z opiekunem, basen z mama i trening na silowni ze mna.Jezeli z jaks powodow wypada basen to w jego miejsce jest sala treningowa.
Opis calego jej zycia z kazdymi drobnymi niuansami bedzie spisany.Wiecie dobrze ,ze byle jaki drobiazg moze sprowokowac lawine.Oczywiscie nie da sie wszystkiego przewidziec i czlowiek uczy sie cale zycie udoskonalajac i poprawiajac plan.
Po co to wszystko? ktos sie zapyta. Otoz po to by stworzyc jasne ,przejrzyste metody pracy z Anna.Aby ona i opiekun czuli sie bezpiecznie.Aby opiekun wiedzial kiedy ma sie wycofac a kiedy byc stanowczym i wreszcie po to by Anna wreszcie zapomniala o stresie dnia codziennego i mogla skoncentrowac sie na innych aktywnosciach zycia.Was rodzice, mamy, opiekunowie z duzym doswiadczeniem kiedys zabraknie,my odejdziemy a oni , pw zostana i dostana nowych opiekunow ,lub beda musieli sami zatroszczyc sie o siebie.Stworzenie twego typu ram,zasad jest wazne by z czystym sumieniem powiedziec( ja jako opiekun) " ok Anna ja swoje zrobilem i jestes bezpieczna.Kazdy inny ktory do ciebie teraz przyjdzie bedzie dzialal wedlog tych samych regol ,ktore razem spisalismy. Nic ci nie bedzie,jestes nadal bezpieczna"
jestem pod wrażeniem - tylko że w Polsce jeszcze nie ma takich ośrodków ( przynajmniej ja nie znam)
osrodki osrodkami a system systemem.Kazdy system ,ktory jest oparty na zdrowych i rozsadnych zasadach moze funkcjonowac w kazdym srodowisku.Mam tu na mysli dom , szkola, przedszkole.
Wczoraj mielismy spotkanie z rodzicami .Wszystko wlasciwie poszlo ok.Powiedzieli ,ze sa z nami. Tylko ,ze ( prosze sie nie obrazac drodzy rodzice) oni maja miekkie serce, nie potrafia powiedziec jasno i skladnie zdan , ktore moga sie nie spodobac Annie.Odpowiadaja na jej pytania omijajaco, owijajac w bawelne.My oczywiscie bysmy zrozumieli sens wypowiedzi ,ale Anna wyszukuje wybiurczo slowa ,zdania ,ktore jej pasuja i tworzy zupelnie inna wersje niz my.To nie jest ich wina ,oni poprostu nie chca pojechac zbyt ostro w ich mniemaniu ze swoja corka. Cale zycie opiekowali sie nia,mieli wypracowane ( na marginesie mowiac zle ) rutyny, w ktorych zawsze byla jakas furtka dla Anny.Nie dociera do nich ,ze jasne , proste zasady dot przede wszystkim jedzenia , choc na poczatku sprawia na pewno wiele klotni i nerwowki , w koncu sprawia ,ze jej zycie bedzie przyjemniejsze.
Juz przytaczm przyklad( jeszcze swiezy) Dot to pieniedzy ,ktore jako kieszonkowe dostawala Anna co sobote i mogla wydac na co tylko chciala( nie musze pisac na co je wydawala) Nie byly to duze sumy ,ale ( co wazne) stale.Od niedawna tata wpadl na pomysl ,ze dodatkowo bedzie dostawac od nas jeszcze pieniadze na gazete o komputerach i paczke gum do zucia.Tata mowil ze calosc razem ma byc 150 kr a Anna zrozumiala ,ze ma byc 150 + kieszonkowe.I to zainicjowalo konflikt ,ktory juz wczesniej opisalem.Na spotkaniu ustalilismy RAZEM ,ze wracamy do tego kieszonkowego i wpiszemy w rutynach ,ze zawsze w piatem ,razem z opiekunem podczas zakupow bedzie mogla wrzucic do koszyka jeszcze te gazete i gumy. Gdy Anna sie o tym dowiedziala wpadla w szal i zadzwonila od razu do taty( to jest bog ,ktory wie wszystko najlepiej)a on zamiast powiedziec np" tak jest i tak bedzie ,bo tamten system stwazal tylko niepotrzebne konflikty" , powiedzial ,ze nie ma sie martwic ,bo to jest na razie tylko taki pomysl a on i ona znajda inne wyjscie.Rece opadaja.Co on robi? ano wzmacnia swoja pozycje kosztem nas... tylko po co ? to jest jakies chore. A oczywiscie wiadomo dlaczego dla Anny te ekstra pieniadze byly takie wazne, bo zawsze cos jej zostalo i zamiast 30 kr na slodycze miala juz 40. Usiadlem z Anna dzisiaj jeszcze raz i pogadalem z nia.Ma dobry dzien i zgodzila sie ze mna.Zadzwonilismy do taty i powiedzielismy co postanowilismy. Czasami i mnie serce boli ,kiedy trzeba stawiac twarde ramy wokol Anny ,ale to przynosi efekty i tak nalezy postepowac