ďťż

intruz

Czesc wszystkim

Pomyslalam sobie,ze moze bysmy sie tutaj wszyscy przedstawili i powiedzieli troszke o sobie i o naszych pociech.
Co wy na to?????Wtedy latwiej bedzie sie odnalezc na forum.
No i tak samo nowi uzytkownicy tez mogliby sie tu wpisac,bo widze,ze czasem ktos do nas dochodzi i wcale nie postuje.A szkoda

No to zaczynam:

Emilia,mama Zosi ,ktora w lipcu konczy 4 latka.Mieszkamy we Francji,Zosia jest wiec pod opieka paryskich lekarzy
Przed narodzinami coreczki studiowalam psychologie,ale przerwalam,bo rehabilitacja i cala reszta zwiazana z choroba,powoduje,ze trudno znalezc czas na cos dla siebie .................
Zosia jest naszym pierwszym i jak narazie jedynym dzieckiem,a czas leci i pewnie nie dlugo trzeba bedzie pomyslec o nastepnym

Tak wspaniały pomysł,żeby się przedstawić.Moje imie to Grażyna mam córeczkę praderka Małgosię,która zbliża się do21 roku życia.Syn Piotr ma 27 lat.Jestem wdową od 19 lat.Małgosia została zdiagnozowana w wieku 7 lat no niestety bardzo późno tak,że bum choroby który przypada na 4 latka kiedy to pojawia sie wilczy apetyt.To ja się cieszyłam jak Małgosia zaczęła jeść .I to był powazny błąd,który do dzisiaj pokutuje.Natomiast mamusie małych praderków,które przed tym bumem choroby nie wprowadzają cukru rehabilitują dzieci to nie będziecie miec takich problemów jak ja mam .Tak,że uwazam,ze ta choroba bedzie miała łagodniejszy przebieg,dzici bedą po prostu ruchliwe.Acha chciałam wam powiedzieć,że Małgosia była skierowana do normalnej szkoły.Do zerówki chodziła w przedszkolu i nie odbiegała poziomem.Tylko mi coś nie pasowało ale nauczycielka mnie przekonywała,ze jako jedyne dziecko w grupie wykazała różnice między drzewm lisciastym a iglastym rysując listko i gałązkę z igłami a pozostałe dzieci rysowały drzewa.
Mam na imię Edyta, wraz z mężem Grzegorzem mamy 6-letniego Gabrysia. Mieszkamy pod Rzeszowem. Gabryś był wyczekanym dzieckiem (urodziłam go po 8 latach małżeństwa). Teraz mam 34lata. Kończę studia z pedagogiki specjalnej i pracuję a pracuję w gabinecie stomatologicznym ( dziewczyny kontrolujcie ząbki waszych praderków to bardzo ważne). Mąż jest taksówkarzem. Teraz bardzo chcemy drugie dziecko, ale chyba jestem zablokowana psychicznie bo coś nie ma efektów To chyba wystarczy.
To dobry pomysł, żeby się przedstawić, łatwiej będzie kojarzyć osoby bo zaczyna być nas coraz więcej i już mi się myli kto ma jakie dziecko. Chyba zrobię sobie ściągę koło komputera! Pozdrawiam
Świetny pomysł, ale ja już na samym poczatku przedstawiłam się z imienia i nazwiska. Tak więc jak już wiecie nazywam się Agnieszka Biały a mój mąż Sławomir Biały. Mamy dwójkę wspaniałych dzieci : Nikola -nasza córeczka ma prawie 12 lat, a Karolek - nasz synek praderek prawie 7 lat. Mieszkamy w centrum Wrocławia. Jestesmy troszeczkę w trudnej sytuacj bo nasze pociechy nie mają dziadków którzy pomogli by nam. Tak więc jesteśmy zdani sami na siebie, a w sumie to ja , bo mojego męża bardzo często nie ma w domku. Prowadzi własną działalność - transport towarów po krajach EU. Cóż mogę jeszcze napisać, jesteśmy szczęsliwą kochającą sie rodziną. Pozdrawiam

Hej,hej,

No i juz mam wrazenie ,ze was bardziej znam

Grazynko,moj Boze jak musialo i musi ci byc ciezko przechodzic przez zycie bez meza,zmagac sie z chorobe Magosi zupelnie sama.Zycie jest czasem tak nie sprawiedliwe.Malgosia miala przeciez zaledwie 2 latka.

Edytko,piszesz ,ze na Gabrysia tez musialas dlugo czekac,wiec pewnie jakos sie to rozwiaze i bedziecie mieli drugiego dzidziusia.Teraz lekarze moga duzo pomoc gdy samo nie wychodzi,al nie wiem jakie jest twoje podejcie na ten temat.Trzymam kciuki.
A co do twoich studiow,to juz ci mowilam,podziwiac za wytrzymalosc,oprocz tego pracujesz.Jestes bardzo dzielna.

Agnieszko,na pewno nie latwo,gdy maz jest na trasie,no ale co robic,taki zycie.Najwazniejsze ,ze jest praca.

POzdrawaim was serdecznie i czekam na inne mamusie i tatusiow,jesli sa na forum.
Fajnie yloby gdyby kazda nowa osoba,ktora sie wpisuje,mogla zerknac do tego watku i cos napisac o sobie i dzieciatku.
Witam,

Mieszkam w warszawie, mam dwie córki, lat 6 i lat 4, młodsza ma PW.
Dostaje hormon i całkiem nieźle sobie radzi, jak na razie.

Judyt
Witamy wszystkich!!!! My juz wczesniej sie odzywalismy ale dla tych ktorzy sa wsrod nas od niedawna przedstawiamy sie. Mamy na imie Edyta i Daniel, mieszkamy w Ostrowcu Sw., nasz synek Karolek niedlugo skonczy 7 miesiecy. Pozdrawiamy Wszystkich bardzo cieplo
Hej, mam na imie Dominika i razem z mezem Mariuszem wychowujemy 17-sto miesiecznego synka Stasia. Poki co jest jedynakiem...
Witam,

Mieszkam w Bielsku-Białej, mam dwoje dzieci Kubusia (4 lata, PWS) oraz Asię (10 m-y).

Pozdrawiam
Witam serdecznie!!
Mam na imię Asia, z mężem Jackiem wychowujemy dwóch synów, Wiktorek lat 3, Kacperek (PWS) 18 miesięcy. Jesteśmy dumni z naszych kochanych bąbli. Pozdrawiam cieplutko
Witam, mam na imię Iwona. Mam kochającego męża Rafała i dwóch cudownych synów. Starszy Krzysiu we wrześniu będzie miał piąte urodzinki a młodszy Maciuś dopiero co skończył dwa. To Krzysiu jest chory. Szczerze mówiąc nie bylismy tak po ludzku gotowi z mężem na drugie dziecko. Długo nie mogłam dojść do siebie po porodzie. Obwiniałam za chorobę Krzysia siebie. Bałam się, że drugie dziecko też będzie chore. I stało się zaszłam w ciążę. Po paru tygodniach okazało się, że dziecko w moim łonie nie żyje. Straszne uczucie. Pogłębiło się moje przeświadczenie, że nadaję się na matkę. Zdecydowaliśmy wspólnie z Rafałem, że nie będziemy mieli więcej dzieci. I wiecie co, nic z tego nie wyszło. Zaszłam w ciążę. Boże mój tak niespodziewanie. Czułam się szczęśliwa, ale byłam przerażona. Bardzo się bałam całe 9 m-cy. Maciek urodził się szybciutko cały i zdrowy. I to mnie wyleczyło z poczucia winy. Jest mi teraz duzo lżej. Pozdrawiam i życzę powodzenia Edytko w próbach powiększenia rodziny I wiecie co Wam powiem czytając Wasze posty i spotkawszy się z Wami w Warszawie przekonałam się, że my rodzice praderków jesteśmy wyjątkowymi ludźmi. Faktycznie nasze dzieciaki musiały przyjść do takich właśnie rodziców, pełnych miłości, gotowych na poświęcenia, dobrych i wrażliwych. Pozdrawiam
Witam!

Mam na imię Dorota. Razem z mężem Łukaszem mamy naszego największego Skarba 10 miesięczną Julcię (PWS).

Pozdrawiamy
Witajcie wszyscy. Dawno mnie nie było ale były powody. Z uśmiechem na twarzy i radością w sercu informuję że w styczniu powiększy mi się rodzina
30.06 mam obronę pracy - trzymajcie kciuki
Pozdrawiam
Edyto.....GRATULUJĘ
Życzę wszystkiego co naj naj najlepsze, z niecierpliwoscia będę wyczekiwać stycznia.
A co do obrony pracy trzymam duże kciuki.
Pisz do nas o tym jak się czujesz, jak na wieść o rodzeństwie zareagował Gabiś.
Po głowie gdzies tam latają mi twoje słowa z kwietnia w których pisałaś jak bardzo pragniecie drugiego dziecka, no i nasze wspólne spotkanie w maju w Warszawie - to chyba dar, bo tu nagle wieści którymi się z nami dzielisz, Edyto jeszcze raz gratuluje.
Pozdrawiam
Agnieszka
Edytko gratuluje!!!, i zycze duuuzo zdrowka, jak sie czujesz?
Nazywamy sie Artur i Bogumiła pochodzimy z małego miasteczka Gogolin koło Opola mamy dwóch chłopców Dawid l 8 i Łukaszek wczoraj skończył 3 miesiące i od wczoraj jest zdiagnozowany( mały praderek)prosimy rodziców o wskazówki:)
Dziewczyny! Udało się - obrona na 5 i wreszcie czas dla rodziny. Czuję sie jak spuszczona ze smyczy i nie wiem od czego zacząć. Najpierw muszę się wyspać. Czuję się dobrze mimo częstych mdłości, szczęśliwa do bólu.
Chyba stworzę nowy temat "rodzeństwo praderków" bo tu to chyba nie miejsce żeby pisać o tym wszystkim.
Pozdrawiam
Edyto.....
G R A T U L A C J E ......i jeszcze raz gratulacje.

Jestem z Ciebie dumna.
Pozdrawiam Agnieszka
Cześć! Mam na imię Magda i wraz z mężem żbyszkiem mamy dwóch wspaniałych synów-12-letniego Janusza(PWS) i 11-letniego Roberta.Mieszkamy w Krośnie w woj.podkarpackim.Pod koniec czerwca zdałam egzammin magisterski z fizjoterapii.Od 6 lat pracuję jako fizjoterapeutka-od roku mam własny gabinet.
Pozdrawiam wszystkich rodziców praderków i życzę dużo cierpliwości:)
WITAM WSZYSTKIE MAMY MNIEJ LUB BARDZIEJ MI ZNANE

MAM NA IMIE KASIA. JESTEM MAMĄ 4LETNIEGO TOMASZKA Z KATOWIC.
CHOROBA U TOMKA ZOSTAŁA WYKRYTA W 8 MIESIĄCU ŻYCIA-CZYLI DOSYC SZYBKO.
PRACUJĘ W SALONIE SAMOCHODOWYM ALE NIESTETY NIE JAKO SPRZEDAWCA:D
PAWEŁ MÓJ MĄŻ PRACUJE JAKO SERWISANT AUTOMATÓW HAZARDOWYCH NA ŚLĄSKU TAKŻE W DOMU JEST PÓŹNO I KRÓTKO.
BARDZO CHCEMY POWIĘKSZYĆ RODZINĘ -NIESTETY OD PONAD PÓŁ ROKU NIE UDAJE SIĘ:(MOŻE TO TA BLOKADA PSYCHICZNA, O KTÓREJ PISZE EDYTA:/
POZDRAWIAM WSZYSTKICH KASIA
www.tomekkostka.pl
Mam na imię Anka jestem mamą Zuzi, która ma 2 latka i 5 m-cy. Zuzia została zdiagnozowana w 12 m-cu życia. Obecnie czekamy na rozpoczęcie terapii hormonem wzrostu.
Witam

Nazywam sie Magda Harty i jestem mama (prawie) 4 miesiecznej Niny z PWS i 19 miesiecznego Fryderyka. Z tego co widze Nina jest chyba najmlodszym dzieckiem przedstawionym na forum.
Z wielkim zainteresowaniem czytam wasze posty i jestem wdzieczna za wszystkie odpowiedzi ktore od was otrzymalam. Mam nadzieje ze bede miala okazje poznac was osobiscie.

Pozdrawiam
Magda
witam wszystkich bardzo serdecznie,a w szczególności Edytę (znamy się już od dawna poprzez rozmowy telefoniczne) Postanowiłam odświeżyć sobie trochę wiadomości o chorobie PWS i właśnie dzisiaj natknęłam się na Wasze forum.Bardzo się cieszę ,że będę mogła porozmawiać z Wchciałabym ami i podzielić się swoimi doświadczeniami.Mam na imię Ula wraz z mężem Grzegorzem mieszkamy 40 km od Warszawy.Posiadamy trójkę dzieci Olę 17 lat ,Tomka 16lat oraz Wojtusia chorego na PWS lat 10.Siedzę przy komputerze już dość długo i przeczytałam wszystko co było możliwe do przeczytania(gratuluję CI EDYTO DZIDZIUSIA)i wszystkie radości ,obawy ,troski oraz "głębokie dooooły"miewam tak jak i Wy.Właśnie dzisiaj mam również,ale to tylko "malutki dołeczek".Mój Wojtek przyjmuje hormon ponad 2 lata waży 36 kg(trochę za dużo)i do następnej wizyty w CZD w Warszawie czyli do sierpnia nie może przytyć .Ten rok jest dla mnie dosyć trudny bo Wojtek chodzi już do 4 kasy integracyjnej szkoły podstawowej ,jest sporo nauki ,doszly nowe przedmioty,które trzeba realizować i umiejętnie je przekazać.Chciałabym się zapytać o najbliższe spotkanie Stowarzyszenia w tym roku.Kiedyś były organizowane w Warszawie ,jak to bywa teraz?Żegnam bo już jest póżno napewno odezwę się ,aby pogadać. Ula
Ula! Bardzo się cieszę że znów mamy kontakt, mamnadzieję że zobaczymy się na zjeździe
Powidz mi kiedy i gdzie ma odbyć się zjazd-spotkanie rodziców w tym roku.
jeszcze nic nie wiadomo na ten temat, ale na pewno będzie o tym głośno na forum, pozdrawiam
Witam,
Mam na imię Agnieszka. Jestem mamą trójki chłopców. Najstarszy Bartek ma 11 lat i zespół Pradera. Chodzi do czwartej klasy szkoły integracyjnej, jest na zdjęciach w książce Marii.Waży 45 kg. wzrost 152 cm od trzech lat otrzymuje hormon wzrostu. Na tym etapie jego życia największym problemem dla nas są jego napady złości. Najważniejsza jednak jest konsekwencja zarówno w trzymaniu diety, jak i w egzekwowaniu codziennych ćwiczeń.
Witamy wszystkich bardzo serdecznie.Jesteśmy 4 osobową rodzinką ja,mój kochany mąż,który jest przy nas zawsze kiedy jego potrzebujemy oraz córeczki Kornelka 8 lat i Amelka 3 latka(PW).Jak narazie Amelka wygląda bardzo fajnie mierzy 92 cm i waży 11 kg,jest przy tym bardzo sprytna i szczuplutka.Od pół roku jest leczona hormonem wzrostu,a od września planuje iść do przedszkola. Pozdrawiamy cieplutko i czekamy na dalsze kontakty rodziców.
Witam wszystkich serdecznie.mam na imie Halina i jestem mama Joasi,ktora w listopadzie skonczy 20lat.Mieszkamy w nieduzym miasteczku Chełmek k/Oświęcimia.Moje dziecko w 5 m-cu zycia zostalo zdiagnozowane-cztero konczynowe porazenie mozgowe i niedotlenienie mozgu.Byla prowadzona intensywna rehabilitacja metoda Wojdy,a od 4 roku zycia terapia pod okiem logopedy.psychologa w swietlicy terapeutycznej dla dzieci niepelnosprawnych.Asia urodzila sie o czsie i ze szpitala zostalysmy wypisane w 4 dobie w stanie dobrym z 9 punktami Apgara.,chociaz ani razu jej nie karmilam piersia w szpitalu-pani dr.i polozne twierdzily,ze dzieci sa dokarmiane i widocznie to jej wystarcza.Nie pozwolilismy z mezem Tadeuszem zaszczepic dziecka po ukonczeniu 2 m-cy i dopiero wtedy udalo nam sie wyegzekwowac skierowanie do Por.Neurologicznej.Do roku 2000razem ze starszymi dziecmi walczylismy nad usprawnianiem dziecka z bardzo dobrym skutliem.Rokowania p.neurolog byly takie,ze jezeli nie wlozymy maksimum wysilku w rehabilitacje Asi ,to bedzie dzieckiem lezacym,a byly na to zadatki,bo nie potrafila podniesc ani raczki,ani nozki,a o obroceniu sie na boczek nie bylo mowy,gdy miala 6 m-cy.w wieku 4 lat nikt obcy nie wiedzial,co ona mowila poza domownikami.2lata chodzila do 0-rowki ,bo nie bylo gotowosci szkolnej.W szkole podstawowej chodzila do klasy integracyjnej,ktora udalo nam sie wywalczyc, Asia uczyla sie programem szkoly specjalnej,ale z normalnych podrecznikow i probowala dorownac dzieciom zdrowym.W gimnazjum juz nie bylo kalsy integracyjnej,ale miala z wazniejszych przedmiotow dodatkowe godz.nauczania indywidualnego,ukonczyla go nawet z b.dobrymi wynikami,ale dalej nie chciala juz isc, bo i tak nie ma szans na prace dla takich osob.Obecnie chodzi na Warsztaty Terapii Zajeciowej im.Brata Alberta i jest bardzo zadowolona.3lata temu Asia miala robione badania w kierunku PWS,ale niestety wyniki nie wrocily z CZD z W-wy-pewnie Klinika nie zaplacila za nie, a nas nie stac,zeby je zrobic prywatnie.Zaczelam szukac na wlasna reke materialow na temat tego schorzenia i jestem pewna na 99,9%,ze to nie porazenie,tylko PWS-wszystkie symptony od urodzenia i przez cale jej krotkie zycie odpowiadaja wlasnie PWS.W pazdzierniku minie 8 lat jak zostalysmy same,gdyz moja podpora niestety zmarla-byl wspanialym czlowiekiem,Ciesze sie,ze znalazlam to forum,gdzie sa ludzie,ktorzy potrafia zrozumiec drugiego czlowieka. Pozdrawiam wszystkich i przepraszam,ze sie tak bardzo rozpisalam. Halina
WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE
mam na imię ELA,razem z mężem KRYSTIANEM, wychowujemy dwójkę dzieci,ADRIANA
lat 11 i IZABELĘ lat 9 (PWS) ; jesteśmy dumni z naszych pociech , mieszkamy nie daleko
KALISZ , pozdrawiam wszystkich ELA
Witam ponownie ! Milo nam powitac nastepna osobe,razem latwiej znosic trudne chwile i cieszyc sie sukcesami naszych pociech. Pani Joasiu probowalam skontaktowac sie z pania przez poczte internetowa,ale nie moge wyslac wiadomosci i adresu,gdyz ukazuje sie komunikat,ze jest za duzo podanych adresow. Ciekawa jestem czy Kacperek robi postepy i czy przede wszystkim jest zdrowy . Prosze jeszcze raz o kontakt,bo bardzo mi zalezy na tym.aby zobaczyc ten film.
Witam ponownie, dziekuje p. Joasi za odpowiedz na poczcie interia w sprawie ksiazki ,nie moge wyslac do pani wiadomosci,bo komputer odpowiada,ze jest za duzo podanycz adresow.Czekam na ponowny kontakt Halina -mama Asi, Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Witam Wszystkich serdecznie

Mam na imię Sylwia mój mąż Krzysztof, mamy dwa wspaniałe łobuziaki, Emila 4 latka oraz Filipka 19 mies. z (PWS).Filipek jest bardzo pogodnym dzieckiem, chociaż coraz bardziej pokazuje nerwy jak mu sie przeciwstawiamy.Od urodzenia poczynił bardzo duże postępy, sam jeszcze nie chodzi ale myślę że już nie długo, bardzo ładnie porusza się przy meblach, wspina sie po schodach na czworakach dla niego to juz jest rehabilitacja.Tydzień temu dowiedziałam się o diagnozie, był to dla nas wielki szok, ciężko mi się z tym pogodzić, ale ciesze sie że jest taka strona w której można sie wygadać i dowiedzieć wiele potrzebnych info.

Pozdrawiam, razem lżej
Witaj Sylwio - życzę dużo cierpliwości i siły - pamiętaj że nie jesteś sama!!
Witaj Edyto
Dziękuję za miłe przyjęcie.

Pozdrawiam
Sylwia
Dzień dobry.
Mam na imię Natalia, mam 17 lat, jestem siostrą 12 letniej Wiktorii chorej na PWS. Poza Wiktorią mam jeszcze 14 letniego brata. Wychowuje nas mama, ojciec zostawił nas jakieś 9 lat temu, od tej pory nie dał znaku życia.

Znalazłam to forum i cóż, ucieszyło mnie że jest taka "grupa wsparcia":D
O, może zamieszczę reportaż który pisałam na temat Wiktorii.

"Zamknięta lodówka"

Nie tak miało być...

6 stycznia 1999 roku, po wielu komplikacjach, przyszła na świat mała dziewczynka. I choć dostała 10 punktów w skali Apgar, nie wszystko było w porządku...
„Wiktoria była płodem zagrożonym, ponieważ zatruła się wodami płodowymi” – wspomina jej mama.
„Potem okazało się, że Wiktoria jest zupełnie pozbawiona odruchu ssania, więc przewieźli ją do Kliniki Endokrynologii przy ul. Wrońskiego. W szpitalu, po przeprowadzeniu badań, okazało się, że córka ma głęboką hipotomię, czyli zbyt niskie napięcie mięśni. Sprawia to wielkie problemy przy karmieniu dziecka oraz przy jego rozwoju ruchowym.
„Aby zwalczyć hipotomię przeprowadzałam z Wiktorią ćwiczenia Voity.
Widziałam jak cierpi, jak wielki sprawiają jej one ból, ale ćwiczyłam” – mówi jej mama.
Choroba sprawiła, że Wiktoria dopiero w 8 miesiącu zaczęła siadać. Pierwsze kroki stawiała, mając półtora roku. Kiedy miała 4 lata zaczęła tyć. Coraz więcej jadła, jej głód był nieposkromiony. To nie był zwykły apetyt. Jej mama, zaniepokojona otyłością córki, szukała pomocy u lekarzy. Zawsze słyszała jednak, że powinna się cieszyć, bo apetyt u dziecka to oznaka zdrowia. Niestety, w tym przypadku było odwrotnie.
„Wiedziałam, że z Wiktorią jest coś nie tak. I chociaż lekarze twierdzili, że jestem nadopiekuńcza i zupełnie nie dostrzegali problemu, dalej szukałam pomocy. Jeździłam od lekarza do lekarza, od kliniki do kliniki.”
Dopiero w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym mama dziewczynki została potraktowana poważnie. Lekarze przeprowadzili serię badań i wydali podejrzenie o chorobie Pradera-Willego. W Wielospecjalistycznej Poradni Lekarskiej FAM, po badaniu genetycznym przypuszczenia zostały potwierdzone.
„Moja córka miała Syndrom Pradera- Willego. Co czułam? Przede wszystkim ból. Pretensje do Boga, dlaczego moja córka. Nie rozumiałam tego, dalej nie rozumiem… Ciężko jest pogodzić się z nieuleczalną, tak straszną chorobą własnego dziecka. Bałam się” - mówi przez łzy jej mama.

Tylko jeden gen...

Zespół Pradera-Willego wynika z uszkodzenia chromosomu 15. Nie jest jednak dziedziczny. Najważniejszymi objawami są: hipotomia, czyli wiotkość mięśni, brak uczucia sytości, obniżona przemiana materii, zaburzenia rozwoju psychoruchowego i zachowania oraz niski wzrost.
Brak uczucia sytości jest skutkiem wrodzonych zaburzeń funkcjonowania mechanizmów
odpowiedzialnych za utrzymanie równowagi energetycznej organizmu. Monstrualna otyłość wynika z błędnego koła objawów – obniżone zapotrzebowanie na energię w połączeniu
z nienasyconym apetytem i niedorozwojem mięśni. To nie jest "zwykła" otyłość. Jej narastanie prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Otyłości można zapobiegać, ale tylko, jeśli choroba zostanie wykryta w najwcześniejszych latach życia. Obojętność i niedopatrzenie lekarzy nie pozwoliło Wiktorii na wczesną dietę, terapię hormonem wzrostu oraz rehabilitację. Zabrano jej szansę, być może, na dłuższe życie!
Wiktoria jako mała dziewczynka była sympatyczną „przylepą", garnęła się do ludzi.
Z wiekiem jednak stała się drażliwa, ma zmienne nastroje, częściej wybucha złością

Chodź, pomóż mi walczyć...

Wiktoria w wieku 4 lat, przy wzroście 104cm ważyła 32kg. To dużo. Bardzo dużo. Aby zahamować tycie, zaczęła się ostra walka z jedzeniem. Na początek - wyeliminowanie słodyczy, smażonego jedzenia, zamiana pieczywa białego na niskokaloryczne chrupkie. Dieta przynosiła efekty, ale im dziewczynka była starsza, tym większy odczuwała głód.
Kiedy zostawała choć na chwilę sama, zabierała jedzenie z lodówki i chowała, aby jeść je później. Mama Wiktorii musiała posunąć się do, co jest na pewno dziwne, założenia łańcucha i kłódki, aby zamykać lodówkę na klucz. Następstwa tego były straszne: jedzenie zwykłej bułki tartej, a nawet wyjadanie karmy z psiej miski.
Obecnie Wiktoria ma 10 lat, 142 wzrostu i waży, dzięki silnemu nadzorowi, 50 kilogramów. Potrzebuje stałej opieki. Jej mama musi czuwać nie tylko w dzień, ale także
w nocy.
Niestety, komisja lekarska orzekająca o niepełnosprawności Wiktorii miała inne zdanie. Stwierdziwszy, że dziewczynka nie potrzebuje stałej opieki, zabrali matce zasiłek pielęgnacyjny.

Nieprzyjazne społeczeństwo

Mama Wiktorii musi walczyć nie tylko z głodem dziecka, ale także z nieświadomym środowiskiem. Naraża się na krytykę. Ludzie nie rozumieją, jak można nie odczuwań sytości, jak można być wiecznie głodnym. Wiktoria je bardzo łapczywie, w towarzystwie podkrada jedzenie, jakby bała się, że ktoś jej je zabierze.
„Ludzie szepczą, że Wiktoria jest źle wychowana, że nie umie się zachować. Z drugiej strony zaś słyszę, że jestem złą matką, bo przecież jak mogę zabierać dziecku jedzenie, powinnam trochę poluzować”- mówi jej mama.

Kochać bez względu na wszystko

Wiktoria jest moją siostrą. Strach o nią towarzyszy mi prawie codziennie. Jest nie tylko niepełnosprawna fizycznie ale i psychicznie. Nie wiem, jak będzie wyglądało jej życie w przyszłości. Chciałabym, żeby była szczęśliwa.
Codziennie zadaję sobie pytanie: „Dlaczego ONA?! Dlaczego ta mała istotka musi ciągle toczyć wielką walkę. Marzę o tym, aby nauka znalazła w końcu lek na tę chorobę, na wyleczenie mojej siostrzyczki. Tymczasem mogę jedynie mieć nadzieję.
Jednego jestem pewna – zrobiłabym dla niej wszystko, bo bardzo ją kocham.
Witaj Natalio.

Miło nam , że dołączyłaś do naszego małego grona.
To piękne co napisałaś o swojej kochanej siostrzyczce Wiktorii.
Pragniesz aby była szczęśliwa, a ja jestem przekonana że już jest ponieważ ma taką wspaniałą siostrę - Ciebie.

Pozdrawiam
Natalko-WIEEELKI szacunek dla Ciebie za tak dojżałe podejście do całej sprawy.
Codziennie spotykam sie z niewiedzą społeczeństwa w każdym wieku a Ty...naprawde podziwiam Cię i gratuluję Twojej Mamie tak cudownych dzieciaków:)
pozdrawiam kasia
Dziękuję wam bardzo za takie ciepłe powitanie:)
Natalii i jej rodzinie chce przesłać słowa otuchy i życzyć powodzenia i dużo sił. POZDRAWIAM SERDECZNIE- Bozenka.
Witam wszystkich!!! Na początku składam serdeczne życzenia noworoczne, wiele cierpliwości i uśmiechu na co dzień. Mam na imię Dorota i jestem mamą Andrzejka l.9 (PWS) i Oli l.10. Mieszkam w Czernicy koło Jeleniej Góry. Jędruś został zdiagnozowany w wieku 2 lat na oddziale endokrynologicznym we Wrocławiu, jak to bywa w większości wypadków zupełnie przypadkiem, gdyż byliśmy tam z powodu wnętrostwa. Gdy miał 2 m-ce byliśmy w poradni genetycznej we W-wiu , obejrzeli tam Jędrusia jak zwierzątko doświadczalne i bez diagnozy puścili do domu. Obecnie Jędruś chodzi do II klasy szkoły tzw." integracyjnej",gdyż szkoła daje z siebie tyle o ile się upomnę. Andrzej jest opóżniony o około 2lata w stosunku do swoich rówieśników, dlatego ma obniżony poziom nauczania. Oczywiście korzystamy z pomocy psychologa, logopedy,pedagoga, ale nauka to dla niego duże wyzwanie. Od dwóch m-cy przyjmuje hormon wzrostu. Nie spodziewałam się, że efekty będą tak szybko widoczne, wyszczuplał i wyciągnął się. Aktualny nasz problem to zabieranie dzieciom w szkole śniadań i słodyczy. Rozmowy dają krótkoterminowe efekty(2 lub 3 tygodnie) . Czy macie Państwo może jakieś rady w tym temacie? Za każdą odpowiedż będę wdzięczna !!!!! Pozdrawiam
Witam wszystkich. Mam na imie Magda i mam 21 lat. Jestem mamą 7 miesięcznej Liwii. 2 tygodnie temu dowiedzieliśmy się o diagnozie- PWS Mieszkamy w Leśnej mała miejscowość. Widzę że jest ktoś z naszych okolic miło mi to widzieć, witaj Doroto. Jeździmy z Liwią na rechabilitacje i do neurologa do Jeleniej Góry zaczeliśmy kiedy mała nie miała jeszcze 2 tygodni... Diagnoze postawili we Wrocławiu, i oswajamy się z nią zarazem poznając wszystko co związane z naszymi dziećmi, pochłaniam wszystko co się da ale i tak mam wiele wątpliwości co do mojego postępowania ale mam nadzieję że wszystkiego dowiem się tutaj z pomocą doświadczonych mam. Pozdrawiam serdecznie
Witaj Magda!!!!!
Chętnie odpowiem na Twoje pytania, wiele odpowiedzi znajdziesz też tu na forum. Początki zawsze są trudne,ale na szczęście tutaj możemy wymieniać się spostrzeżeniami. Ja również jeżdżę do Jeleniej Góry na rehabilitację i do neurologa(doktor Wiatroszak). Nie wiem czy byłaś z Liwią u logopedy, dietetyka,endokrynologa . Te wizyty są dość ważne dla naszych dzieci. Jeśli chciałabyś możemy się spotkać , podaję mój telefon 75 712 22 22 i e-mail rybak.dorota@op.pl
pozdrawiam
Wierzę że znajdę tutaj odpowiedzi na moje pytania szperam po forum i zapoznaje sie z nim. A wiecie może czy w naszej okolicy (tj. Jelenia Góra, Zgorzelec) jest basen dla takich szkrabów?? Pozdrawiamy wszystkich cieplutko
Ja chodziłam na basen z Jędrusiem do szkoły podstawowej nr11 w Jeleniej .Są tam dwie szkółki nauki pływania, polecam "DELFINKA", nie wiem tylko czy prowadzą grupę dla takich maluszków bo Jędrulka miał 7lat gdy zaczęliśmy jeździć. Możesz też spróbować w hotelu MERCURE na sudeckiej albo hotel LAS koło Szklarskiej Poręby, ewentualnie hotel Jan w Wojcieszycach za Jelenią w kierunku Szklarskiej. pozdrawiam
Dzięki za odpowiedz. Poszukam na necie.

Pozdrawiamy
Prosze o podpowiedz gdzie moge znalezc film o Tomku Kostce? Kiedys widzialam zaledwie sam poczatek, teraz niestety nie moge trafic gdzie to bylo??? Pozdrawiam Bozena.
Witam Bożena.
To jest link gdzie znajdziesz film o Tomku.
http://www.tvs.pl/tv/vide...rowia,2252.html
Ja oglądałam go tutaj. Mam nadzieje że to o to Ci chodziło.
Pozdrawiamy
witam
jestem mama tomka kostki:)
wrocilismy wlasnie z ferii i spprawdzam forum:)
filma o tomaszku mozna rowniez znalesc na www.tomekkostka.pl/linki.html

zapraszam na strone:)
pozdrawiam kasia
DZIĘKUJE
Jestem z Lidzbarka Warmińskiego mam synka 3 miesięcznego z tą choroba proszę o kontakt z kimkolwiek znąjącym tą chorobę sorry za błędy ale zaczynam się uczyć pisać na komputerze z góry dzięki